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第3B版:关注·健康
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倾情关爱,让HIV感染者同享一片蓝天
●本报记者 杨发慧 郭韦
为提高人们对艾滋病的认识,世界卫生组织于1988年1月将每年的12月1日确定为“世界艾滋病日”,号召世界各国和国际组织在这天举办相关活动,宣传和普及预防艾滋病相关知识,唤起全社会防控艾滋、消除歧视的意识。第28个世界艾滋病日前夕,记者来到州医院预防保健科HIV抗病毒治疗点,走近HIV治疗医师和感染者,倾听他们不一样的心路历程。
用爱心、耐心和责任心给予感染者最温暖的关怀
孙菁遥是州医院预防保健科HIV抗病毒治疗点的一名医师,长期负责对HIV感染者开展抗病毒治疗工作。“艾滋病预防和治疗属于公共卫生领域范畴,国家对艾滋病感染者及病人实行免费抗病毒治疗,对出现机会性感染的住院病人按照大病保险比例报销。”孙菁遥告诉记者,目前全州共设置10个艾滋病抗病毒治疗点,分别设在州医院防保科、文山市疾控中心、7县县医院以及砚山县平远卫生院,让HIV感染者及病人就近得到治疗。
孙菁遥介绍,由于艾滋病病毒感染后潜伏期为2—10年,隐蔽性强,等到病人发病后引起机会性感染才被发现,往往错过了最佳的治疗时期,导致死亡率极高。因此社会公众对艾滋病感染者的恐惧、排斥、歧视的态度,导致了大部分感染者在得知患病时内心充满了恐惧,他们拒绝相信事实或者拒绝接受治疗。只有让感染者自觉接受治疗,才能切实控制病情。在这样的情况下,医生与他们的沟通很重要,需要专业咨询人员耐心做好病人的心理疏导工作。
孙菁遥清楚地记得,她的病人中有一位60多岁的大妈,筛查出携带HIV后,在子女陪伴下来到抗病毒治疗点治疗。孙菁遥见大妈情绪十分激动,握着她的手轻声安慰地说:“大妈,你别难过,这病并不像你想象的那么可怕……”大妈看到医生敢走近自己还拉起自己的手,情绪才慢慢平稳下来。随后,孙菁遥耐心地向大妈讲解HIV病源危害、传播途径、治疗方法、治疗预期效果、日常注意事项,鼓励她树立信心与HIV抗争。在孙菁遥耐心、温和的讲解下,大妈慢慢接受了现实,表明了愿意配合医生认真接受治疗。
对于HIV抗病毒治疗门诊医生来说,打开病人的心扉,只是治疗漫漫长途的第一步。通常情况下,HIV感染者从发现到接受治疗,要经过初次咨询、医生告知、采集标本、疾控中心确诊、开展治疗、长期随访等环节。很多感染者即使自己接受了治疗,但他们大多选择隐瞒家人,独自承受生理、心理的极大痛苦,他们的精神压力和内心的孤独感十分严重。就职于某公司的一名感染者对医生说,他最害怕每年公司组织体检,害怕别人知道他感染HIV,害怕因为HIV导致工作不保,他很想让家人知道实情后分担自己的痛楚,却又害怕家人知道后产生复杂的矛盾导致家庭破裂,因此他感到心理压力非常大。所以,在感染者走出患病阴影的过程中,医生起到至关重要的作用。“每个感染者的病情不一样,所处的家庭、工作、生活环境不一样,所担心的问题也不一样,面对这群心理极度脆弱的病人,就需要医生像朋友、亲人一样关怀他们,获取他们的充分信赖,才有助于治疗效果的巩固和提升。”孙菁遥说,从事HIV抗病毒治疗的医生,如果没有极大的爱心、耐心和责任心,就做不好这份工作,也容易生产职业倦怠感。
经过抗病毒治疗,90%以上感染者病情得到控制
艾滋病真像传闻那样可怕吗?孙菁遥介绍,尽管目前全世界无有效的疫苗以及能彻底治愈艾滋病的药物,感染者需要终身服药和接受治疗抑制病毒,事实上,艾滋病并不像大家想象的那么可怕,只要感染者在确诊后积极开展抗病毒治疗,按时进行监测,绝大多数感染者的病情是可控制的,且治疗越早效果越好。
孙菁遥介绍,HIV病毒对人体的攻击对象主要是免疫细胞,艾滋病感染者的免疫系统受到严重损害,因此医学上将CD4T淋巴细胞检测作为判断HIV感染者病情的重要指标之一。正常成人的CD4T淋巴细胞为每立方毫米血液410—1600个,当HIV感染者的CD4T淋巴细胞小于每立方毫米血液200个,就可能发生多种严重的机会性感染。接受治疗后,医生将针对感染者的病情拟定个性化治疗方案,免费发放治疗药物,并定期开展相关身体指标检测,抑制感染者体内HIV病毒复制,帮助他们重建免疫系统。
孙菁遥介绍,在州医院抗病毒治疗点的治疗病人中,治疗前60%的感染者CD4T淋巴细胞水平小于200,经过治疗90%以上的感染者CD4T淋巴细胞水平大于200。也就是说,这些CD4T淋巴细胞水平大于200的感染者只要遵从医嘱按时服药,发生疱疹、肺炎、淋巴结肿大、癌症、消化道疾病等机会性感染的几率很少,若CD4T淋巴细胞水平维持在正常水平,他们的生活质量不会降低,像正常人一样生活。
在孙菁遥的病人中,有一位单阳女性感染者不仅病情控制较好,而且还成功当上母亲。这位感染者刚开始接受治疗时,心理压力特别大,极度担心HIV毁了自己一辈子的幸福。在孙菁遥的疏导和鼓励下,她心情渐渐开朗起来,经过一段时间积极配合治疗后,各项指标均接近常人,治疗效果非常好。婚后,夫妻俩在医生的指导下,通过母婴阻断技术生下了一个健康的宝宝。
另有一对阳性感染者夫妇,婚后育有一女,女儿经母婴传播为阳性感染者,如今已有15岁,全家为此陷入绝望中。然而,这对夫妻经过抗病毒治疗后,通过母婴阻断在4年前生育一个健康宝宝,使这个家庭有了新的希望。
心理援助活动为HIV感染者重建自信
孙菁遥介绍说,艾滋病不仅损害感染者身体健康,也损害感染者的心理健康,他们在心理上承受的痛苦和压力,远远大于身体上的痛苦。这不仅影响HIV感染者的治疗与康复,也影响到HIV感染者的生存质量和生活质量,社会公众对HIV的歧视影响了他们的正常人际关系,久而久之丧失正常的交往能力,使感染者的工作和劳动力急剧下降,使其经济、生活陷入困境。
在州医院抗病毒治疗点,目前在册治疗的HIV感染者中,30—40岁的感染者居多,占比约35%;40—50岁的感染者占比约27%;60岁以上的占比16%;14—30岁的占比约12%。其中年龄最大的85岁,年龄最小的3岁。面对不同年龄层次的感染者,他们的身体情况不相同,病情不一样,心理诉求和面对的困惑都不相同。年轻的感染者担心配偶知晓后家庭破裂,担心在工作中受到歧视,担心在单位受到排挤;年老的感染者担心被子女隔离和遗弃,担心不能再带孙儿孙女,担心失去天伦之乐……因此,他们在需要药物治疗的同时,也迫切需要心理疏导和抚慰。
为帮助这些感染者走出困境,孙菁遥和治疗团队努力在降低死亡率、失访率、提高抗病毒治疗质量上下功夫,想方设法提高艾滋病感染者及病人对治疗的依从性,多方面开展心理关怀和支持,增加他们服药的主动性。2014年以来,治疗团队开展了针对HIV感染者的心理援助项目,搭建平台定期组织感染者开展同伴互助活动。通过组织他们开展相关培训,交流抗病毒治疗中的经验,解答疑难问题,倾诉日常生活中遇到的困难,激发他们积极上进的生活斗志,让他们获得心灵慰藉。活动开展1年多以来,逐渐打开了病人的心扉,增强了治疗信心,树立了生活勇气,得到感染者的认可,取得良好效果。今年实施项目期间,该治疗点新进治疗的感染者失访率下降为0,没有一例病人脱访。
“当感染者看到医生、志愿者、心理咨询师跟他们一起交流互动,一起开怀畅谈,甚至围着一张桌子共餐,他们会流露出真真切切的感动,树立起对生活满满的信心。”孙菁遥告诉记者,感染者中不乏离异的,心理援助活动让他们燃起对生活的希望,有些感染者甚至提出希望能够寻求伴侣、组建家庭、继续再就业的想法。医生为他们有这样的诉求感到高兴,会将他们的情况登记下来,留心为他们搭建爱情之桥。可喜的是,截至目前,感染者中已有几对单身男女在患难中建立了恋爱关系。
消除歧视,让HIV感染者与正常人同享一片蓝天
孙菁遥说,一些感染者因为害怕、悲伤、孤独以及担心药物副作用不愿服药治疗,部分人员甚至被震惊、愤怒、自愧、厌世等心理困扰。“如果他们的心理问题得不到积极有效的解决,可能由此滋生轻生或报复社会的情绪,成为社会不安定的因素。因此,帮助他们提高生活质量,减少和消除心理问题,成为控制和预防艾滋病流行和蔓延的迫切任务。在这样的过程中,需要社会更多的理解和包容,需要家人更多的关怀和陪伴。”
然而,社会公众对艾滋病感染者的理解和包容,则从正确认识艾滋病开始。孙菁遥介绍,艾滋病的传翻途径有3种——血液传播、母婴传播、性传播。确定的传染源有:血液、体液、精液和阴道分泌物。粪便、唾液、痰液、汗液、泪液、尿液及呕吐物不具有传染性。
孙菁遥说,由于公共对艾滋病的理解过于片面,大家谈艾色变,这让艾滋病感染者长期受到社会歧视,甚至从事HIV预防和治疗工作的医护人员也会被家长不理解,有的还遭到家人强烈反对,或者被同事疏远。“我就有过这样的感受。刚开始调到抗病毒治疗点工作时,家人担心长期接触此类病人会被感染,有时工作太多需要加班才能完成,但为了不让家人担心,我会对家人说需要去办别的事情会晚些回家。后来随着解释的次数多了,在这个岗位做的时间长了,家人慢慢了解艾滋病的基本知识后,渐渐给予了认同和支持。”孙菁遥也想告知从事HIV抗病毒治疗的医护人员家属,医生有规范的操作规程,只要严格按照操作规程开展工作,家属、同事和朋友大可不必过于惊慌。
孙菁遥介绍,州医院作为全州抗病毒治疗技术指导单位,不但要降低本治疗点的失访率及死亡率,更要为全州治疗点提供更多更有益的治疗技巧及方法,提高全州抗病毒治疗的质量。目前,她和团队们正开展HIV感染者及病人抗病毒治疗依从性提升项目,通过心理调查问卷、访谈评估、健康教育、心理咨询等方式了解感染者的心理特点、健康状况、社会支持情况,对感染者和病人开展针对性分类、干预、关怀及支持。并通过项目开展在感染者中发展骨干,由骨干人员主动协助医生参与艾滋病预防和治疗,构建新的心理关怀模式,从根本上解决治疗工作中的难题,达到对艾滋病的控制及预防,让HIV感染者与正常人同享一片蓝天。
感染者自述:“我不是一个人在战斗”
在州医院预防保健科HIV抗病毒治疗诊室,记者面对面地采访了HIV感染者小芳(化名),交谈中,记者被小芳与HIV抗争的坚强深深感动。
“你丈夫感染了HIV,建议你做个血液检测。”3年前,医生对小芳说的这番话,彻底改变了她往后的人生轨迹。经过检测,她的HIV为阳性,确诊为感染了艾滋病。“那段日子我感觉天都塌了,天天以泪洗面,白天夜晚都睡不着。我知道,这种病没有彻底治愈的希望,人到哪里病就会跟到哪里。”
治疗中,小芳认识了抗病毒治疗医生孙菁遥。每次孙医生见到小芳,都会对她做思想工作,耐心开导她。孙医生轻言慢语、耐心细致地诊疗,渐渐温暖了小芳因绝望而变得冰冷的心。在孙医生的介绍下,小芳还认识了很多和她一样的感染者。“我慢慢意识到,我们是一个群体,不单我一个人有这种病。医生的关怀帮助和病友的陪伴互助,让我深深感受到我不是一个人在‘战斗’。”随着与孙医生聊天的次数增多,以及参加了几次心理援助活动,小芳对HIV的看法改变了,她又变回从前那个爱说爱笑的样子。在朋友的互相介绍下,她还加入了各地的多个HIV感染者QQ群、微信群。“大家在群里聊聊生活,互相开导,互相扶持,让我感觉找到了一个温暖的集体。”与此同时,她也积极开导其他心理压力较大的病友,成了病友心中的“知心大姐”。
在与记者的交谈过程中,小芳始终面带笑容。她说,自己一个人静下来的时候,偶尔也会很难过,但既然生病已成事实,还不如开心、乐观地过好下半生,尽可能将生活过得精彩一些。通过一段时间的考察,她开始做微商,通过网络销售围巾、手链等饰品充实自己的生活。她说:“患上HIV已经很不幸了,我不能再把生活过得更不幸。”
同为HIV感染者的小明(化名)是一名商人,电话采访中,他对HIV感染者承受的巨大心理压力表示深有体会。他说,当今社会对于艾滋病人的态度依然是“谈艾色变”,人人避之不及,以致加重了HIV感染者的生活困难程度,他希望有关部门进一步加大艾滋病知识的宣传力度,让公众科学、理性地看待HIV感染者,扩宽HIV感染者生活空间,同时期待相关部门出台政策为HIV感染者提供更多的工作和创业机会,让大家与普通人一起有更宽广的平台实现人生价值。
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时间:日(星期日)20:00地点:南京文化艺术中心
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来源:现代快报| 06:59:48
摘要:在南京这个城市里,这是一群最最隐秘的人,这个QQ群也最为隐秘。昨天,现代快报记者走近这部分人群,第一次倾听这个群的“心声”,因为只有在这里,他们才能说出自己的秘密。
现代快报网12月1日南京电(记者俞月花 刘峻)深夜10点多了,里屋,妻儿熟睡,书房里,40岁的童年(化名)盯着电脑屏幕,QQ群头像不断闪烁。几个新近加入群的艾滋感染者,字里行间带着无助、迷茫、恐惧甚至绝望。这种地狱般的心理折磨,童年有种似曾相识的感觉,他也是一名艾滋感染者。
4年前,童年建立QQ交流群,帮助别人,也救赎自己。在南京这个城市里,这是一群最最隐秘的人,这个QQ群也最为隐秘。昨天,现代快报记者走近这部分人群,第一次倾听这个群的“心声”,因为只有在这里,他们才能说出自己的秘密。
妻子不离不弃
让他坚持这么多年
1974年出生的童年,南京人,1米78的个头,待人热情和善。2008年3月,他确诊感染艾滋病毒。当时,他34岁,儿子7岁。
“刚被查出来时,一个月都没有出门,绝望。感觉这是一个很可怕的病。”他说,当时想,自己再活5年就知足了。
一个月的低潮期后,他觉得愧对家人,不知要如何面对和坦白。一天,妻子察觉到他的不对劲,追着问到底怎么了,他决定坦白。
童年对妻子说:“如果你不能接受,我们可以离婚,我不怪你。”妻子听说后,当场号啕大哭。童年没想到的是,妻子冷静下来后,反而开导童年:“没关系,只要你好好活着,看到你健康就行。”
妻子的不离不弃,给了童年莫大的安慰和勇气。6年来,妻子一如往常地照顾他。就跟很多普通三口之家一样,他们也照常上班,孩子照常上学,一天天长大。
童年说,这些年,在任何时候任何场合,妻子绝口不提“艾滋病”这三个字。妻子的付出,让童年倍受感动。
对待儿子,夫妻俩选择了隐瞒。“孩子到现在也不知道,我们希望保护他,让他和别人家的孩子一样正常、健康地长大。”
QQ群帮助年轻人挺过难关
进群强调“三不问”
童年确诊为艾滋感染者第一年,在疾控中心工作人员的介绍下,他加入了一个QQ群。群里有100多个感染者。“那个群里大家都很少说话,好像都有话说,但又都有所顾忌。”讲话的人少了,群也就失去了它本来的意义。
2010年,童年另起炉灶,重新组建了一个新的病友QQ群。现在人已经满员了,童年近日不得不又新开了一个群,也已经有近百人。
“总共有500多人。有一些是从原来的群里过来的,大多数是2010年以后新感染上的。绝大多数是江苏的,南京居多。”童年说,他坚持“三不问”,从不主动问这些人是如何感染的,也不问工作,也不问家庭状况。
童年将自己的电话号码、QQ群号印在名片上,交给医院医生,以及疾控中心的工作人员。新的感染者,可以很方便找到这个群,以及他本人。童年作为过来人,想给那些“新人”一些力所能及的心灵安慰和帮助。
偶尔聊生活,不晒自拍照
“第一次去看病,开药的话要花多少钱?”“周日可以抽血做十四天上药检查吗?”……QQ群最活跃的时间一般从傍晚下班后持续到午夜时分,甚至有时会延长到次日凌晨。面对新病友提出的种种疑问,童年已经可以给予准确的解释。
关于平日里的生活,大家偶尔也会在群里随意聊一聊。和其他一些QQ群不同的是,他们中很多人都不知道对方真实的社会身份。他们虽然也晒旅游、美食等,也仅限于风景照和美味照,自己和家人的照片是不会出现的。
群友一半以上是年轻人
在这500多人中,最年轻的只有十五六岁,而年龄最大的已经70多岁了,一半以上是年轻人。他说,从2010年开始,他明显感觉艾滋病感染者在呈现年轻化趋势。江苏省卫计委也证实了这一点,青年学生、50岁以上老年男性人群的报告病例数有逐年上升趋势。
“有许多是从年轻人中检测出来的,年龄在18岁到25岁之间,家里人知道的可能只有二三成。”
他估算了下,群里面有40%左右是单身,60%是有婚姻的。其中至少70%的人选择隐瞒家人。如果感染者选择坦白,“只有10%左右可以像我一样夫妻能和平相处,而80%以上最后都婚姻破裂,离了婚。”
坦白的已婚感染者
八成都离婚了
童年能够感受到网络那一端,感染者承受的巨大压力。首先就是社会的歧视,就业难是最现实的生存问题。一旦查出后,一般单位都会拒绝。
另外,如果说实情成为最大的折磨。大部分已婚感染者选择了隐瞒,却不得不身心受到压抑。
“南京一名感染者,2011年被确诊感染。现在他的孩子18岁了。他还是瞒着妻儿。大概40多岁的人,每天心情都很压抑。每天早晚各要吃一次药,就怕家里人发现。”童年说,普通夫妻的性生活会受到影响,感染者通常对夫妻生活产生恐惧。
童年说他是幸运的,妻子给了他一个完整的家。很多人就没这么幸运了。坦白的已婚感染者中,80%以上家庭破裂,离婚了。
10天前,QQ群里就有一个病友倾诉了自己坦白后遭遇。“他是去年被查出来的,30多岁,有一个4岁的孩子。10天前鼓起勇气坦白了。但妻子知道后,马上就闹着要离婚。”童年说,这个感染者去年才买房,还有数十万的房贷。“妻子要了房子,这名感染者自己还要承担全部房贷。现在人已经搬出来了,连租房子的钱也没有。他现在每天都担心被单位开除。”
记者探访南京特殊监区
与“涉艾”嫌疑人面对面
现代快报网12月1日南京电(通讯员 宁公宣 记者 李绍富)今天是世界“艾滋病日”,为提高大家对艾滋病的认识,现代快报记者昨天来到南京警方设在南京郊外的艾滋病监区,带您了解艾滋病嫌疑人的监区生活。
在距南京主城区约35公里处,一处特殊监区就坐落在一座小山脚下,穿过两道铁门,绿树掩映中冒出了一排平房,这便是南京市公安局监管支队“涉艾”特殊监区。
虽说叫特殊监区,房间却更类似医院病房。每个房间一排3张床位,床尾靠墙上方挂着一台电视机。每名嫌疑人一床、一柜,外加一个汤匙、一个漱口杯、一把牙刷。
艾滋病嫌疑人最怕碰伤流血,因此房间内墙壁、地面、床柜等都被仔细改造,看不到任何尖锐棱角。汤匙、漱口杯都是软塑料制成,牙刷更是为特殊嫌疑人量身特制,长六七厘米,软柄。
白净脸庞文质彬彬的贾某,从一所知名高校毕业后,做了教师,短时间内就拿下了中级职称。两点一线的简单生活,校园单纯的人际关系,本可以把毒品隔离。
因为校领导器重,贾某带的班比较多,每晚改作业到深夜,非常疲惫。后来,他开始吸食毒品,发现有提神作用。而那一届的学生,成绩很好,他自己却迷恋上了冰毒。后来,因吸毒和非法持有毒品被抓,他还检查出了感染艾滋病。
与其他狱友并不相同,在看守所里,教师出身的他还给同室病友做起了心理辅导。但他也知道,这里不是曾经的课堂,“不能多说,好多话别人不一定听得进去。”而自己,也再不是那个学生心目中“永远正确”的老师了。
而对于“染艾”这个曾经令他五雷轰顶的消息,如今也能坦然面对了。他说自己不会自暴自弃,“我相信事在人为,人定胜天,出去后我会积极治疗,我相信艾滋病并不可怕,医疗水平一定能攻克它!”
免费药物多一些
尊重多一些
童年说,从2008年开始,他们就由江苏省红十字会、省疾控中心牵头,成立了这个“互助组织”。有专门的办公地点,很多QQ里的网友,也可以走下虚拟网络。他们可以到这里来坐一坐,聊聊内心的苦闷,缓解下平日里无法释怀的压力。
除了免费药物,很多人还要吃自费的药物,普通药一个月要1000多元,贵一点的一个月要两三千块钱。各项费用加起来,一个月甚至要三四千才能维持。而且很多都是自费的,医保报不掉。
还有一部分人出现并发性感染,住院费用相当贵。“一般进去后都要几万到几十万不等,很难承担。”童年说,希望免费的药物范围能扩大一些。
对于这一群体,童年最期望社会能给予他们最起码的尊重。“我们也希望能有尊严地活着。”
(责任编辑:余爽)
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