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系统性红斑狼疮症状会好吗
责任主编：北京武警二院红斑
日期： 07:11（原创文章,禁止转载）
&&&&&&系统性红斑狼疮症状会好吗
哪家病院医疗红斑狼疮相对好点？专家表明，随后当今医学程度的缓慢进步，红斑狼疮的医疗难度并不大，因而现在社会上有许多医疗该病的病院，这让许多患者感到困扰，该如何选取病院呢？&&&&对此，专家觉得，选取医疗红斑狼疮的病院，应具有以下标准。接下来就给大家做出具体简介。&&&&哪家病院医疗红斑狼疮相对好点？&&&&第一、专业的医疗程序&&&&第一步抑制病情；第二步清除病症；第三步巩固病情。&&&&第二、收费公开透明&&&&医疗事项清楚、分明，不做无确实效果医疗，增至患者非常家族的麻烦。&&&&第三、医疗红斑狼疮的技术实力必需雄厚，而这里所说的技术实力有以下五个原则：&&&&（1）调试患者免疫功用，改良生存质量，但没有任意副用途；&&&&（2）进步机体的抗传染能力，变少并发症产生；&&&&（3）在护理患者肾脏的前提下，解除红斑狼疮肾炎患者的蛋白尿，避开肾功用受损，解除水肿和浆膜腔积液；&&&&（4）在护理心脏的前提下，使受侵蚀心脏尽早复原；&&&&（5）保证符合生育条件的青年妇女安全渡过生育难关。&&&&第四、注重红斑狼疮&&&&因为红斑狼疮的医疗艰难，致使现在国内的许多病院都不注重医疗红斑狼疮，许多病院由缺少外科年资的大夫来操作积累经验，但技术层面确仍沿用过去的技术办法，那么的病院对疾病的医疗是危害的&&&&经过上面简介，想必大家对哪家病院医疗红斑狼疮相对好点曾经有所晓得了，期望给大众带来资助。
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迷惘阶段：传统无法根治红斑狼疮，副作用大
2000年以前，与国内大多数医院一样，武警北京市总队第二医院对红斑狼疮的治疗，也只是采用常见的免疫抑制剂、糖皮质激素、抗疟药、非甾体抗炎药等，始终无法根治红斑狼疮，且对患者身体伤害大。医院专家团队陷入治疗研究的迷惘期，一直不得突破。
探索阶段：生物技术是否可以为红斑治疗带来希望？
随着医学技术的不断发展及细胞学和组织工程学的研究深入，越来越多的研究人员认识到多能细胞技术可为很多以往难以治疗的疾病提供了治愈的可能性。因此，武警北京市总队第二医院专家团队便企图从此出发，找出红斑狼疮治疗新途径。
研究阶段：中美两国专家合作开展红斑狼疮生物治疗课题
2004年，武警北京市总队第二医院专家团队与美国哥伦比亚大学医学院在风湿免疫疾病方面开展多方位的合作研究。专家们发现，虽然目前尚无完整的理论能够解释红斑狼疮的所有发病机制，但免疫系统中所有的细胞都来源于多能细胞, 在摧毁患者的造血和免疫系统后输注的多能细胞将在患者体内分化形成新的造血系统并重建免疫, 原有的自身免疫病即可得以缓解。因此，武警北京市总队第二医院专家团队便开始进行相关研究。
成功阶段：多能细胞技术治疗红斑狼疮疗效惊人
自2000年开始，经过前后差不多八年的研究探索，反复试验和临床验证，2008年，武警北京市总队第二医院与美国哥伦比亚大学医学院专家团队终于成功研发出“多能细胞免疫重建疗法”，并正式投入风湿免疫疾病临床诊治。该技术在红斑狼疮治疗方面，效果非常好，有效率高达95.3%，治愈率高达83.7%，疗效显著、无移植相关并发症，极大延长了生存时间，提高了生活质量。
应用阶段：医学新突破，多能细胞免疫重建疗法全国推广
“多能细胞免疫重建疗法”的横空出世，是我国医学史上的重大突破，开启了临床医学治疗风湿免疫疾病历史的又一里程碑。该疗法从根源上解决了红斑狼疮的治疗问题，避免了药物、手术等传统疗法治标不治本、副作用大的弊端，是一种绿色安全的治疗方式。目前，已经面向全国推广，致力于造福更多红斑狼疮患者，生物诊疗红斑狼疮的时代已经到来。
　　防医托、防欺骗，不要轻信他人，治疗红斑狼疮请选择正规医院。如果您对于以上文章的内容还有疑问，可以点击在线咨询与权威专家在线一对一交流。
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系统性红斑狼疮症状会好吗&&&&& |访问本页面，您的浏览器需要支持JavaScriptThe browser needs JavaScript to continue他叫小阚，是北京中电传媒有限责任公司一名普通的网管，两年前在北京昌平一家大学研究生毕业时，找到了他一生挚爱的人——一个活泼外向、心地善良的南方姑娘陶陶。去年她研究生毕业后，他们五一回老家举行了婚礼。虽然新婚生活刚刚起步，没车没房，积蓄不多，家里也没什么背景，但他们就像亿万普通情侣一样，婚后生活平静、幸福。　　
可老天像是妒忌他们，非要棒打鸳鸯，将他们刚刚建立起来的小幸福打得支离破碎……　　
新婚后三个月，陶陶的手脚开始出现水肿，刚开始他们以为这只是一种风湿病，没有过多在意。后来，情况越来越严重，90斤的陶陶水肿到140多斤，到医院检查被确诊是系统性红斑狼疮引发的肾炎。经过一个多月的治疗，陶陶的病情逐渐稳定，身体状况也有了很大好转。可新婚丈夫小阚却丝毫不敢怠慢，细心地呵护着妻子：每个月带她去体检，不让她干重活累活，看陶陶身体稍有不适就赶紧带她去医院……乐观的陶陶也乖乖地听话，为了不感染，她每天带着大口罩；药再苦她也一口喝下；每次检查都要抽血，纤细的胳膊上扎出那么多针眼她都咬牙不抱怨一句……　　
患难中的爱，让两个年轻人的感情越来越浓。他们知道，在北京打拼不容易，找到一个跟自己情同意合的爱人更加不容易，两个人今后的路，无论幸福还是艰难，他们都想相互扶持着走下去。可命运却似乎并不想给他们这个机会，一再地捉弄他们。尽管两个人小心翼翼地维护者陶陶的身体，可谁也没想到一个更大的磨炼在等待着他们。　　
1月3日晚上，陶陶和小阚商量着怎么才能买火车票回老家过年。半年没回去了，家里人都想看看这对新人，陶陶也想在公婆面前尽一下儿媳妇的孝心。小阚心里虽然担心妻子，但也想借这个机会陪她散散心，帮助她更快恢复。第二天上午，陶陶却带着这份希望晕倒在办公室里，被同事们送到协和医院后，到今天也没有出来。　　　　　　　　新婚半年 晴天霹雳　　
“你媳妇希望不大了！”当心急火燎的小阚闻讯跑到医院时，得到的却是医生这句看似无情的话。陶陶被诊断为系统性红斑狼疮，并发肾炎及肺结核，情况十分危急。红斑狼疮，这个发病率只有不到十万分之一的疾病，突然间掌控了了一对年轻人的未来。　　
“医生，求你救救她，哪怕我去卖房子、借钱。我们刚刚结婚半年，她才28岁啊！”听到医生的话，小阚觉得自己要疯了。不到半年时间，看着自己心爱的人两次住进医院，受着百般折磨，他最后的心理防线也快崩溃了。　　
接下来的几天里，陶陶的病情越来越严重了，因为免疫力降低，陶陶的并发症越来越多，肾炎、肺结核随时都可能危及她此时脆弱的生命。为了怕家里人担心过不好年，他遵从了陶陶的意愿，没敢告诉家里她们的情况。只是找借口说是小感冒才没能回家。　　
小阚一个人独自支撑着两个人的梦想，他在病房中静静地守着，不敢有丝毫马虎。刚开始陶陶每天凌晨1时就会发烧，一烧就到43摄氏度，持续12个小时。“医生说抗生素用的太多了，要是每次发烧都要用药物治疗肯定挺不住。”小阚只好采用物理治疗。每天晚上，他都要在冰箱里冰上十几瓶装满水的矿泉水瓶，等结了冰，就把它们拿出来，裹上一层布，系在陶陶的脖子上、腋窝、大腿根、膝盖下和脚踝上，帮助她降体温；由于还没找到红斑狼疮的病因，医院每天都要给陶陶抽血化验，可她的血小板越来越低，每次抽血之后针眼很难凝固。小阚每次都要帮她按着一个小时到一个半小时，针眼处结了一大滩淤青后才能停止流血；陶陶清醒的时候，他就不断的跟陶陶说话，说他们曾经对未来的憧憬，说他们想明年要一个孩子的梦想，骗她说她的病没什么大碍，很快就能好起来。陶陶听着小阚的话，每次都默默地点着头，有时还能稍微咧咧嘴角，眼神中泛起光芒。可是此时的小阚，却将医生“你媳妇希望渺茫”的话死死地压在心底。为了减轻陶陶的痛苦，医生用药物让她经常处于昏睡之中。看着陶陶水肿的脸、闭着的眼，小阚眼中满是柔情。他紧紧盯着旁边心电监测仪的数字，每当数字变化一点他的心就跟着猛颤一下。　　
三十晚上，陶陶病情加剧，医院下达了病危通知书。小阚知道再也瞒不住了，赶紧给陶陶远在江苏的家人打了电话，告诉了他们真实情况。这时的小阚，已经十几天没刮胡子、没回家、没好好睡上一觉了。　　　　　　　　　　呼唤网友 等待奇迹　　
还好，陶陶挺了过来。她随后被转到了重症监护室，在身上插了三根管子，并用昂贵的抗生素维持着微弱的生命。“只要有一丝希望，我也不会放弃的，哪怕卖房子、借钱、卖器官我也要治。”这个28岁的男孩子看上去更像个中年人。蜡黄的脸上满是愁容，眼角是湿的，几次提到妻子的病情，低着头的他，眼泪刷刷地往地上掉。“才十几天的时间，好好一个人已经被折磨的不成样子了。”小阚说，自从陶陶进了重症监护室，医院要求家属只能每天下午三点到三点半探望。“以前还能对她说说话，现在连说话的机会都没有了。”每到探望时间，小阚都会耐心地穿上探试服，站在重症监护室里，隔着一层玻璃，静静地看着一直处于昏睡状态的陶陶。在他眼里，此时的妻子和婚礼上身着洁白婚礼的她没有任何差别，依旧是那么的美丽，可爱。　　
“要是没有单位同事的温暖，我也早就支持不下去了。”小阚在记者面前，还不忘对别人感恩。陶陶住院十几天，花了十几万。他们两个积攒的两万多工资在这些钱面前简直是杯水车薪。“注射的那些提高免疫力的高价药虽然都不能报销，可只要是能帮上陶陶，我也要用。”小阚拿着从家里借来的钱，几天后也用完了。这时，单位的同事们给他送来了六万多捐赠的钱，让他暂时度过了这个难关。　　
可是，有时也有钱办不到的事情。看着陶陶始终没有好转的病情和医生们束手无策的样子，小阚想到了网络。他请同事们帮忙在网上发帖，希望能借助网友的力量帮助陶陶。“说不定哪个网友就有这方面的经验或者偏方，也许就能帮上陶陶。只要有一丝希望，我都会去试一下。”　　　　
于是，新年后的网上出现了这则充满爱心和期待的帖子。虽然很多网友对这个病并不熟悉，但是我们相信，网络的力量是强大的。希望对这个病有所了解的网友能为我们提供偏方，治疗方法，经验，让我们多一些希望。　　
如果什么都没有，您的祈祷对陶陶和小阚来说也是最大的帮助！　　　　　　　　如果网友们有好的办法，请您发送到邮箱：,或者qq：，帮忙。万分感谢！　　　　　　红斑狼疮：　　
红斑狼疮(sle)是一个累及身体多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。可分为系统性红斑狼疮（ SLE ）和盘状红斑狼疮（ DLE ）两大类，陶陶的病就属于前者。红斑狼疮主要侵犯皮肤，这也是是红斑狼疮中最轻的类型。少数可造成轻度内脏损害，少数病例（约5%）可转变为系统性红斑狼疮。这时，人的免疫力降低，人体抗病和抵抗细菌感染的能力也随之降低，此时细菌可以乘虚而入感染身体，最多见的是肺部感染，特别是结核杆菌感染，严重时会危及生命。红斑狼疮在我国的发病率虽然远远高于西方国家，但也仅仅只有70/10万，它与其他常见病多发病比较起来还算是比较少见的。但是，红斑狼疮和其他自身免疫性疾病一样还未能找到确切的病因，这也为其治疗加大了难度。 　　　　　　
楼主发言：1次 发图：0张
　　我什么都不能做,祝福
　　顶顶吧，不过上天涯没用啊！
　　帮忙顶顶吧，没准哪个高人就能找到办法呢
　　这种免疫系统疾病，到了这个阶段，只能找中医了。中西医结合。　　别的我不知道，中医在提高人的整体免疫能力方面，很有几把刷子。亲身体会。前提是找个好中医。　　
　　系统性红斑狼疮在我国的患病率约为１０万分之７０，而女性患病率接近千分之１，尤其多发于育龄女性，也就是说中国的患者超过百万，为全球之最。　　　　系统性红斑狼疮的发病机理与雌激素有一定关系
　　作者：我是穿越的　回复日期：　19:14:55　
　　　　现实中的痞子蔡与轻舞飞扬吗？　　　　===================　　表打击我，，我好不容易发了点善心找了一堆资料，，，　　　　还是算了
　　女人是杀手！　　　　唉，帮顶！！！
　　希望能够好转
　　很遗憾的告诉你 这是不治之症　　好好的陪她走最后一段路吧　　祝福!!
　　哎。。。激素治疗可能还有效果。。病情稳定了试试中西医结合。。。　　　　前些年我妈住院隔壁床就有个20岁的女孩得红斑狼疮。。。不过可能比较轻吧。。。祝福楼主了。。。
　　周海媚不就是这个病么= =~
　　轻中度患者用糖皮质激素治疗几乎是立竿见影地缓解，能控制，但不能治愈，副作用也大。如果已经影响到肾功能，就难了
　　我觉得这个病应该是有先兆的，这个女孩子结婚后突然发现不可能的。因为我姐夫的外甥女就是这个病，她一直不能晒太阳，皮肤一直有炎症，脸上常年都红红的，经常烂。但是对日常生活还是没有影响的，她去年刚考上大学。她家里条件不好，还是她大伯请郑州中医院（绝对不是打广告，因为她大伯认识一个人说中医院有个医生比较在行）的医生来给她看的病，经常到武汉协和医院和中南医院去请医生给开药。目前来说控制的还挺好的，我觉得活个十年都没有问题。因为除了皮肤基本上看着是正常人，吃饭，上学，干家务活都很正常。我觉得还是中医比较管用。
　　很难受的告诉你 我的一个同事，07年得了这个病，是个很年轻漂亮的女孩，后来辞职了，在09年我无意中知道后来不久她就走了，唉 只能祝福你希望能出现奇迹啊 我也替你祈祷！
　　高中课本里说不能治疗~~~~~　　不过，现实中可以用药控制病情吧·~`
　　免疫系统的病，是治不好的，好像最好也就是靠吃激素控制。
　　好像有人吃安利有用的，你要不也试试？　　祝福楼主了。
　　作者：它说我用户名过长　回复日期：　22:28:22　
　　　　好像有人吃安利有用的，你要不也试试？　　　　祝福楼主了。　　　　　　　　这时候还不忘做广告,真是……
　　希望病情能有所好转吧。毕竟不管怎样，都要心存希望
　　一看标题就想到轻舞飞扬，希望女的没事
　　SLE。。理性的选择是放弃。　　或者是人财两空。
　　不了解怎么治疗，只能祈福了。。。。
　　作者：叶柄下列　回复日期：　22:36:42　
　　　　作者：它说我用户名过长　回复日期：　22:28:22　 　　　　　　好像有人吃安利有用的，你要不也试试？　　　　　　祝福楼主了。　　　　　　　　　　　　　　　　这时候还不忘做广告,真是……　　 　　 　　　　　　我只是普通学生而已，有什么广告好做，即使真的吃了也不会和我有什么利益关系，好心建议罢了，上天涯的人都这么敏感吗？　　
　　我也是得这个病,已经三年了.当年也是浑身水肿住院然后检查出来的.当时也是很严重了,不过还好住了二十多天的院就好转出院了.　　这个病目前来说还是&不治之症&,但也不代表必死无疑.这病暂时还是不能根治,不过只要用药物控制,还是能很好的活下去的.这药物主要就是激素.我现在就是天天按时吃药,已经坚持了整整三年了,这三年里也曾经很痛苦的想死,不过现在已经熬过来了.这三年里我的身体是不断的好转,自认我现在跟正常人无异.还是正常的上班,生活.只是很多东西需要忌口.　　我加入了一个红斑狼疮的群,里面的病友也是生活的很好,有刚得病的,也有已经得了几十年的.也有病后结婚生子的.其实,只要乐观面对,也没什么大不了的.怎么说这个病比那些癌症,爱滋等绝症来说是轻很多的.　　希望LZ不要灰心,祝福你们.
　　我也是得这个病,已经三年了.当年也是浑身水肿住院然后检查出来的.当时也是很严重了,不过还好住了二十多天的院就好转出院了.　　这个病目前来说还是&不治之症&,但也不代表必死无疑.这病暂时还是不能根治,不过只要用药物控制,还是能很好的活下去的.这药物主要就是激素.我现在就是天天按时吃药,已经坚持了整整三年了,这三年里也曾经很痛苦的想死,不过现在已经熬过来了.这三年里我的身体是不断的好转,自认我现在跟正常人无异.还是正常的上班,生活.只是很多东西需要忌口.　　我加入了一个红斑狼疮的群,里面的病友也是生活的很好,有刚得病的,也有已经得了几十年的.也有病后结婚生子的.其实,只要乐观面对,也没什么大不了的.怎么说这个病比那些癌症,爱滋等绝症来说是轻很多的.　　希望LZ不要灰心,祝福你们.
　　我有一位同事也是得了这种病，目前还在治疗，我只能祝福你
　　祝福。。。。
　　哎，只有祝福了~~
　　谢谢大家的祝福和关心。　　
首先声明一点，这个帖子是替我同事小阚发的。因为他在医院里已经将近一个月，一直陪着陶陶，根本没机会上网，所以我们才代发的。　　　　
现在陶陶已经在ICU里呆了十几天，全身靠着三个管子输液、输氧、输尿维持着生命，也一直处于昏迷状态，下了几次病危通知书。　　　　
万般无奈，才想到这个办法，希望能有民间高人或者有经历的网友帮助他们。　　　　　　
小阚在单位一直是个老老实实的人，人缘很好，也特别老实，没想到遇到这种情况。现在只想有好的办法能给他一点希望。
　　昨天刚刚发了帖子就有很多网友加了我的邮箱和QQ,提供了很多办法。　　
虽然可能因为不是特别了解陶陶现在的情况，有些建议不能采用，但是大家的热情我都会帮忙传达到小阚那里的。　　　　
邮箱里和QQ里人比较多，不能一一回复，还请大家见谅。　　
　　楼主，我是贵州遵义的，我身边有个同事得了这个病，就在遵义看中医治好了，但是她是40多岁的时候得的，我听说这个病年纪越轻就越不好治，不知道对她管不管用，等我去给你寻寻，这个医生还在没有，如果在，我会在这个帖子里给你答复，届时可能需要一些资料。
　　谢谢一抹微蓝记忆。不过现在陶陶在ICU,估计不能转院。希望她好转过来之后能有更多治疗选择
　　据我了解是激素治疗比较有效，中医什么的都是骗人的，我以前关系比较亲密的人就是，除了激素没办法，湘雅医院好像医这个比较行，不要晒太阳。
　　我妈妈九八年的下天这病住院了，当时病发症有肾炎、 糖尿病、眼睛也看不见了，那个激素药吃得全身虚得不行，住了一个多月院，我妈很坚强也，当时我初中，我妈说如果她不在了我会很造孽，所以她积极配合治疗，出院后按时吃药复查，锻炼身体加食物忌口至今，身体也越来越好。祝福楼主，坚信能战胜病魔。给你注入信心：我妈同事也是这病，并发症是关结炎，现在也控制了。我大学同学的姐姐也是二十多岁才结婚得的这病，积极治疗后也控制了，你们要有信心呀！
　　我朋友也得了这个病，已经六年了，她控制得挺好的。不要灰心，没有相像中的这么可怕，可以控制的。
　　谢谢jacqueline王。不过不知道当初您妈妈的情况也是很严重么？最有效的办法是什么？
　　我在一个很偶然的机会看到了倪海厦老师的资料，里面有讲到治愈红斑狼疮的病例。因为倪老师在美国行医，具体我不了解。我是因为我的妈妈因为癌症去世后，内心无法接受和排解，每天上网闲逛时，知道倪海厦老师和刘力红老师等人。　　楼主夫人现在这种状况，应该试试，找找中医，如果能联系上倪老师，或者刘力红老师，可能还有一丝希望。　　世界上的痛莫过于眼睁睁看到自己的亲爱的人痛苦，而自己束手无策了。　　楼主一定要坚强，挺住。
　　哎，只有祝福了~~　　
　　上一张陶陶的结婚照，从同事那要过来的。像天使一样美丽的人啊！
　　我的舅妈得了红斑狼疮，也有十几年了，这个病主要靠吃药控制，还有就是钱，要有经济做后盾。当然吃药的副作用也是很凸出的，比如糖尿病，延至眼睛视力极度下降，身体发胖发虚。　　治好可能性不大，只能说用药控制而已，而且是长期吃药
　　协和是大陆治疗SLE最权威的医院。好好劝劝你的同事，控制病情后一定要遵守注意事项，这个病禁忌很多。祝福！
　　没啥信息可提供的　　帮顶。　　
　　吃中药吧，香港的周海媚不是红斑狼疮治好了吗?现在40多了，看起来还好年轻的。
　　我记得我妈有个同事就是红斑狼疮去世的，当时到上海治也没有治好，另外，这病有家族遗传性。不过，还是祝福你们能治好。愿上帝保佑你们。
　　这个病现在控制水平还可以啊
　　北京好医院也不少
　　我看病遇见过几位得着病的女士 都控制的不错 有一个女孩还结婚生孩子了
就是要做好长期战斗的准备
　　上海的仁济医院看这个病也挺有特色的　　
　　都并发肾炎了怎么还去上班？
　　怎么不休息 　　这种慢性病就是要保养的
　　初中的时候,一学姐得了,　　因为她爸是老中医,亲自给女儿用药调养　　现在还活着,十几年啦　　试试中医吧.
　　祈福吧
　　SLE一旦发作西医是不好治的 试试中医也未尝不是一种好办法 LZ不要灰心啊 还是有很多人好好活了很多年的
　　LZ上马悦凌的网站看看吧　　我在网站上挺多癌症病人通过她的食疗方法，病情都得到控制　　希望能够好起来
　　我有个朋友也得过这个病，怀孕几个月的时候爆发了，后来住院很久，最后是中西医结合治好的。　　治疗的时候还要使用激素，身体会浮肿发胖，停激素后会慢慢恢复。
　　刚刚给小阚打了电话，他很着急。医生说陶陶情况危急，可能随时会走，大家能不能帮忙祈祷一下，让她产生奇迹吧！
　　中医。真的有用。我现在很好
　　祝福！！！
　　唉。。希望能早日康复吧。。。。。。。。。。。。
　　只能祝福你
　　先用激素进行全身治疗，病情缓解后再用换血的方法。
　　先用激素全身冲击治疗，病情缓解后再用换血治疗。我最亲爱的妈妈就是因数这个病而走的，妈妈的身体后期已十分虚弱了，还没来得及采取以上措施。
　　哎 只能祈祷吧 我以前以为这种病治不好滴了
　　陶陶加油
　　我也是此病.......SLE,我是02年发病,03年确诊并控制住,然后04年结婚,因为一直控制的挺好,06年底就放心怀孕了,07年生的孩子,现在身体控制的也不错,孩子也挺好的,我现在也能上班.这个病怎么说呢,前面楼上有人说会家族遗传,我相信是真的,我妈妈二十年前就是死于这个病.　　我唯一和大多数患此病的人不同的是,我发病时没有浮肿过,最严重的时候也没有浮肿过,而是暴瘦,瘦到家人都得多看我两眼才知道是我的地步.现在我是每三个月无医院复检一次;每天两颗强的松&一颗金施尔康.
　　祝福陶陶
　　建议陶陶尝试尝试药膳吧,黄芪或者党参是能提高免疫力的,炖煮骨头汤,排骨汤或者鸡的时候加适量的黄芪或者党参,炖时间长一点,多喝汤,并且能把那个药材同时吃了最好.贵在坚持,慢慢身体就会好了,最重要的,要相信自己不会总那么点背,一切会好的,这是我的经验,希望能有用...........
　　祝福他们！
　　我百度一下了，开始搬　　红斑狼疮(sle)是一个累及身体多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。 红斑狼疮可分为系统性红斑狼疮（ SLE ）和盘状红斑狼疮（ DLE ）两大类。亚急性皮肤型红斑狼疮 （ SCLE ），是一种介于盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮之间的皮肤病变。
　　盘状红斑狼疮：主要侵犯皮肤，是红斑狼疮中最轻的类型。少数可有轻度内脏损害，少数病例（约5%）可转变为系统性红斑狼疮。皮肤盘状红斑狼疮损害初起时为一片或数片鲜红色斑，绿豆至黄豆大，表面有粘着性鳞屑，以后逐渐扩大，呈圆形或不规则形，边缘色素明显加深，略高于中心。中央色淡，可萎缩、低洼，整个皮损呈盘状（故名盘状红斑狼疮）。损害主要分布于日光照射部位，如面部、耳轮及头皮，少数可累及上胸、手背、前臂、口唇及口腔粘膜也可受累。多数患者皮损无自觉症状，但很难完全消退。新损害可逐渐增多或多年不变，损害疏散对称分布，也可互相融合成片，面中部的损害可融合成蝶形。盘状皮损在日光暴晒或劳累后加重。头皮上的损害可引起永久性脱发。陈旧性损害偶而可发展成皮肤鳞状细胞癌。　　　　　深部红斑狼疮，又称狼疮性脂膜炎，同样是中间类型的红斑狼疮。皮肤损害为结节或斑块，位于真皮深层或皮下脂肪组织，其大小、数目不定，表面肤色正常或淡红色，质地坚实，无移动性。损害可发生于任何部位，最常见于颊部、臀部、臂部，其次为小腿和胸部。经过慢性，可持续数月至数年，治愈后遗留皮肤萎缩和凹陷。深部红斑狼疮性质不稳定，可单独存在，以后即可转化为盘状红斑狼疮，也可转化为系统性红斑狼疮，或与它们同时存在。　　　
　　　红斑狼疮的病因　　　　红斑狼疮和其他自身免疫性疾病一样还未能找到确切的病因。一般认为它与遗传、感 染、内分泌及环境等因素有关： 　　　　(1) 遗传因素遗传是红斑狼疮发病的重要因素，具有红斑狼疮遗传因素的人，一旦遇到某些 环境中的诱发条件，就会引发该病。据调查黑人亚洲人患红斑狼疮高于白人，有红斑狼疮家 族史的发生率可高达 5% ～ 12% ，同卵孪生中发病率高达 69% ，而异卵孪生与同家族群相 差不大。　　　　(2) 感染因素 在 SLE 患者的肾小球内皮细胞和皮损中找到包涵体及类包涵体物质，血清中抗病毒抗体增高， SLE 动物模型 NZB/NZW 小鼠组织中可分离出 C 型病毒（慢病毒），并在肾小球内可测得 C 型病毒相关抗原的抗体。有人认为与链球菌或结核杆菌感染有关，但在病人中未得到证实。 　　　　(3) 内分泌因素 红斑狼疮多发于育龄妇女，在儿童和老年患者中几乎无性别差异。男性的睾丸发育不全患者常 发生红斑狼疮，在红斑狼疮患者中无论男女均有雌酮羟基化产物增高。 SLE 动物模型 NZB/N ZW 鼠 , 雌性鼠病情较雄性重，用雄激素治疗可使病情缓解，而用雌激素治疗可使病情恶化， 提示雌激素在发病中有影响。　　　　(4) 环境因素 环境因素是直接诱发红斑狼疮的因素，包括物理方面和化学方面。物理因素如紫外线照射，化 学因素如药物，有一些药物可以引起药物性狼疮和加重红斑狼疮。 　　　　(5) 其他 在日常生活中，如饮食不当，吃了虾、蟹、韭菜、芹菜、蘑菇、无花果和一些豆荚类植物等， 住进新装修的房屋，染发等都可以诱发红斑狼疮。
　　治疗　　　　急性活动期应卧床休息。慢性期或病情已稳定者可适当参加工作，精神和心理治疗很重要。病人应定期随访，避免诱发因素和刺激，避免皮肤直接暴露于阳光。生育期妇女应严格避孕。 　　　　　　西医治疗　　　　　　　（一）非甾体类抗炎药 ：这些药能抑制前腺素合成，可做为发热、关节痛、肌痛的对症治疗。如消炎痛对SLE的发热、胸膜、心包病变有良好效果。由于这类药物影响肾血流量，合并肾炎时慎用。 　　　　（二）抗疟药 ：氯喹口服后主要聚集于皮肤，能抑制DNA与抗DNA抗体的结合，对皮疹，光敏感和关节症状有一定疗效，磷酸氯喹250-500mg/d，长期服用因在体内积蓄，可引起视网膜退行性变。早期停药可复发，应定期检查眼底。 　　　　（三）糖皮质激素 ：是治疗该病的主要药物，适用于急性或暴发性病例，或者主要脏器如心、脑、肺、肾、浆膜受累时，发生自身免疫性溶血或血小板减少作出血倾向时，也应用糖皮质激素。 　　　　用法有两种，一是小剂量，如0.5mg/kg/d，甚至再取其半量即可使病情缓解。二是大剂量，开始时即用10－15mg/d维持。减量中出现病情反跳，则应用减量前的剂量再加5mg予以维持。大剂量甲基强的松龙冲击治疗可应用于暴发性或顽固性狼疮肾炎和有中枢神系统病变时，1000mg/d静脉滴注，3日后减半，而后再用强的松维持。其些病例可取得良好疗效，其副作用如高血压，易感染等应予以重视。 　　　　（四）免疫抑制剂 ：主要先用于激素减量后病情复发或激素有效但需用量过大出现严重副作用，以及狼疮肾炎，狼疮脑病等症难以单用激素控制的病例。如环磷酰胺.15-2.5mg/kg/d，静脉注射或口服，或200mg隔日使用。毒副作用主要是骨髓抑制、性腺萎缩、致畸形、出血性膀胱炎、脱发等。应当注意的是，细胞毒药物并不能代替激素。 　　　　（五）其他药物 ：如左旋咪唑，可增强低于正常的免疫反应，可能对SLE患者合并感染有帮助。用法是50mg/d，连用三天，休息11天。副作用是胃纳减退，白细胞减少。 　　　　抗淋巴细胞球蛋白（ALG）或抗胸腺细胞球蛋白（ATG）是大量用于治疗重症再障的免疫抑制剂，具有较高活力的T淋巴细胞毒性和抑制T淋巴细胞免疫反应的功能，一些医院用于治疗活动性SLE，取得满意疗效。用法是20-30mg/kg/d，稀释于250－500ml生理盐水，缓慢静脉滴注，连用5－7天，副作用是皮疹、发热、全身关节酸痛、血小板一过性减少和血清病。若同时加用激素可使之减轻。 　　　　（六）血浆交换疗法 ：通过去除病人血浆，达到去除血浆中所含免疫复合物、自身抗体等，后输入正常血浆。效果显著，但难持久，且价格昂贵，适用于急重型病例。
　　中医治疗　　　　　　　中医治疗红斑狼疮的方法有多种，其中有药物疗法及其它疗法。药物疗法就是平时大家常用的中药，其它疗法包括针灸、按摩、局部封闭、理疗等，这些疗法大多是针对红斑狼疮的某一症状采用的对症疗法。　　　　口服中药治疗红斑狼疮又有中医辨证论治法，一病一方用药法，单方验方治疗法及中成药治疗等。其中辨证论治方法照顾面广，灵活性大，又有求因治疗的特点，是值得采取的治疗措施之一，但因系统性红斑狼疮损害广泛，症状复杂多变，临床上每个医生对该病的认识不尽一致，因此各医家在辨证分型及选方用药上见解不一，根据全国多数医家总结出的各种临床辨证施治类型，综合各家的见解及临床经验，中国国家中医药管理局发布了红蝴蝶斑辨证标准，辨证分为六个症型，分别为热毒炽盛型、阴虚内热型、肝肾阴虚型、邪热伤肝型、脾肾阴虚型及风湿热痹型，大致包括了系统性红斑狼疮的急性活动期，稳定期及脏器损伤的一些情况，根据各症型的临床表现，分别选用不同的治疗方剂及药物。一病一方用药法则是根据红斑狼疮病的变化规律，抓住该病的主要病机，针对病机设定治疗方剂，以一方统治，其中有的用滋阴补肾法，有的用活血化瘀法，有的用解毒清热法，有的用祛风除痹法等。在分型施治及一病一方用药中使用最多的传统成方有清热地黄汤、六味地黄汤、补中益气汤、济生肾气丸、生脉饮、归脾汤、牛黄清心丸、四物汤、右归丸、左归丸等。应用更多的则是每个医生根据自己的经验创制的自拟方剂，在这些方剂中常用的药物有何首乌、生地、元参、山萸肉、枸杞子、黄精、麦冬、百部、女贞子、旱莲草、太子参、人参、黄芪、茯苓、山药、白术、党参、黄连、黄芩、银花、连翘、石膏、知母、羚羊角、水牛角、当归、紫草、赤芍、丹参、栀子、柴胡、地骨皮、蜈蚣、杜仲、川断、附子、肉桂、桂枝、青蒿、丹皮、甘草、泽泻、猪苓等。常用的单方则有雷公藤及其制剂。其中有雷公藤片、雷公藤多甙片、雷公藤糖浆、三藤饮等；昆明山海棠用于系统性红斑狼疮及盘状红斑狼疮，在20世纪70~80年代曾有药厂生产其片剂，每片含生药50mg；青蒿及其制剂，对盘状红斑狼疮有一定疗效，其中制剂有青蒿丸、青蒿浸膏片等均为口服，而青蒿素则为注射剂，20世纪90年代应用已减少；另外有一些制剂如复方金荞片、三蛇糖浆、五倍子和蜜陀僧散，红花制剂、丹参制剂、大黄制剂等也在临床应用。 　　
　　食疗方法　　　　　　　海带荷叶扁豆粥　　　　原料：水发海带50克，鲜荷叶3张，扁豆50克。　　　　制法：将扁豆洗净加水煮八成熟，放入切碎的海带和切 碎的鲜荷叶，共同煮烂成粥。　　　　功效：海带性咸寒，可清热利水；荷叶有清热解暑键脾作用；扁豆味甘性平有键脾和中、消暑化湿功效。本食疗方适用于热毒炽盛型系统性红斑狼疮早期、有低热尿少，便干胃口不佳的病人。　　　　柴胡根丝瓜薏仁汤　　　　原料：柴胡30克，嫩丝瓜1条，薏米50克；　　　　制法：将柴胡入锅,加水煎煮去渣留汁，嫩丝瓜去皮切段，将薏米用柴胡汁煮烂加丝瓜煮将柴胡入锅加水煎煮去渣留汁，嫩丝瓜去皮切段，将薏米用柴胡汁煮烂，在加丝瓜煮5分钟即成。　　　　功效：柴胡有清热凉血疏肝作用，丝瓜性甘凉、凉血解毒，用于系统性红斑早期有发热或感冒时。红斑狼疮患者注意事项在急性活动期应以卧床休息为主，但当药物已能充分控制症状时，应鼓励其活动，以后可根据情况参加适当社会活动和工作，儿童尽可能复学。应注意劳逸结合。饮食最好是低脂肪膳食。　　　　有光过敏的病人，应避免皮肤直接暴露于阳光，可用阳伞或草帽，穿长袖衣服或局部用对氨苯甲酸保护皮肤。　　　　有雷诺现象的病人应注意保暖，适当服用血管扩张药物　　　　在疾病活动期应避免妊娠，避孕药宜用只含孕激素或雌激素含量很低的避孕药，或采用其他避孕方法，如用阴道隔膜等，雌激素有可能引起狼疮复发。从未生育者，在病情稳定未满1年，未经医生同意，应避免妊娠。当病情长期控制或缓解后，可以考虑婚姻和生育。　　　　病人除必须用的药物外，切忌随意用药。除很多药能引起药物性狼疮外，不断有报道一些新药引起狼疮表现或狼疮加重，如降血压的卡托普利，α或γ—干扰素等。
　　　　　　红斑狼疮患者的饮食调配　　　　　　　红斑狼疮病人的饮食调配可结合临床辨证中虚实寒热及以上食物的属性进行，对症选用，还可根据现代研究中的人体代谢所需物质进行调配食物，如红斑狼疮患者50%以上有明显的肾脏损害，蛋白质常常从尿中大量丢失造成低蛋白血症、水肿，引起身体的很多病理变化，因此必须及时补充足够的蛋白质。补充的蛋白质要以动物性优质蛋白质为主，如牛奶、鸡蛋、瘦肉等。食物量要适当，瘦肉每天每人不超过100克，鸡蛋不超过2个，如果食入量过多，病人不但不能完全吸收，还增加肾脏负担。肾病尿蛋白阳性患者，最好少食或不食用豆类及豆制品。　　　　从临床看，红斑狼疮患者能量代谢发生障碍，在形成低蛋白血症的同时，有的还形成高脂血症，特别是当患者伴有发热时，消化功能降低，故宜多吃清淡容易消化的食物，不宜多食富含脂肪的大鱼大肉。　　　　侵害肾脏的病人，大多伴随水肿，在单采用激素治疗时，又会导致水钠潴留，因此要限制病人的食盐摄入量，给予低盐饮食，以免水肿症状加重。　　　　激素是治疗红斑狼疮的首选药物，在红斑狼疮患者长期使用激素后，使糖代谢功能发生紊乱，严重者可形成糖尿病。所以在长期大量使用激素的患者中，提倡少食高糖食物，限制糖的摄入量，是十分必要的。　　　　红斑狼疮的病理基础是全身性血管炎，此时血管的通透性增加，出现内脏器官的炎症表现或出现雷诺现象，因此要多吃含有维生素C的食物。长期服用激素治疗的患者，可引起钙磷代谢紊乱，骨钙丢失，造成骨质疏松，严重者可造成骨坏死，因此平时除常规服用补钙剂以外，还应多吃一些含钙食物等。　　　　由于狼疮性肾炎致大量的蛋白质丢失，每个病人每日平均要丢失2克左右，所以会导致血液中蛋白质的含量下降，每日必须补充一些优质蛋白来维持机体的蛋白质平衡。所谓优质蛋白是主要指动物蛋白，如鱼、肉、鸡、鸭等均可，要根据自己的经济情况而决定，可以比平时适当多吃一些，来补充肾脏中丢失的蛋白量，但不能吃得太多，以免不消化。还可以吃一些新鲜蔬菜来补充人体的维生素，千万不要“忌口”。很多人听了谣传，说患了病这也不能吃那也不能吃，拼命节食，造成了机体的衰弱，不利于机体的抗病能力。由于肾脏缺血，可使肾脏分泌肾素，激活血管紧张素而产生高血压，同时由于排钠功能的减退，使水钠潴留，更加重了高血压，所以要限制每日钠盐的摄入量，一般每日在3克左右，同时要补充一些活化的维生素D来帮助钙的吸收。外出时要多穿衣服，注意预防感冒，以免使病情加重。 　　
　　患者心理护理　　　　　　　1、要体贴病人疾苦，做好思想开导工作，解除患者恐惧心理和思想压力，增强战胜疾病的信心。　　　　2、向患者普及狼疮知识，帮助患者正确对待疾病，积极配合治疗。　　　　3、重症患者应卧床休息　　　　4、发热时，按发热病人常规护理，避免受凉，积极预防并治疗感冒。　　　　5、不宜晒太阳，室内阳光过强时，应挂窗帘。禁用紫外线等光性疗法，或服用感光药物和食品，如中药补骨脂和蔬菜中的芹菜等。外出要打遮阳伞，戴遮阳帽，穿长袖上衣和长裙、长裤。　　　　6、长期应用激素和免疫抑制剂者，应注意副作用的出现，积极预防并及时治疗各种病毒、细菌感染。　　　　7、生活要有规律，保持乐观情绪和正常心态，避免过度劳累。　　　　8、给予优质蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含维生素和钙的饮食。忌食海鲜及辛辣食品，戒除烟酒。
　　　　红斑狼疮患者为什么要保持乐观的情绪？ 　　　　红斑狼疮是一种慢性疾病，不是不治之症。它并不是癌症，而是结缔组织病。先进的医学技术，可以做到早期诊断、早期治疗，红斑狼疮是可以控制的，甚至完全治愈。因而患者不必恐惧，要树立与疾病斗争的坚强信心，保持乐观的情绪，这样才有利于疾病的恢复。 　　　　对红斑狼疮患者心理因素的许多研究，提示了有某种性格特征的人易患红斑狼疮，心理应激可促发或加重红斑狼疮，应激可能在其易患人格和其他个体素质基础上，通过神经—内分泌系统而引起免疫系统紊乱，故性格、应激等心理因素可能是红斑狼疮的主要病因之一。 　　　　红斑狼疮患者本身具有的这种特有人格和心理素质，容易引起恐惧、紧张、担忧、情绪波动，均会影响神经—免疫系统，促使疾病的恶化。 　　　　因此，作为家属、朋友、同事、特别是亲人，要关心照顾好病人，精神上要多加鼓励，使患者保持乐观的情绪，促使病人早日恢复健康。　　　　红斑狼疮病人必须克服心理障碍 　　　　红斑狼疮病人常见有脱发，面部皮疹，加上长期使用糖皮质激素产生的副作用，如肥胖、满月脸、水牛背等外表上的变化，加上长期疾病折磨，对病人思想情绪影响很大。特别是红斑狼疮患者大多是年轻女性，她们感到无脸见人，思想包袱沉重，甚至悲观厌世。长期的心理失衡，对该病治疗十分不利。红斑狼疮虽是一种慢性疾病，患者如能正确对待自己的病，克服心理障碍及正确治疗，以上诸多表现均是暂时的。
　　最后祝福LZ　　以后我还是当马克党好？　　天涯太抽风了~~
　　患红斑狼疮的女性，都是比较漂亮的。皮肤也非常好的。　　
　　不懂 祝福 帮顶
　　我有个闺蜜，也是得了这种病，现在治好了。所以楼主也别太着急，这种病是可以治好的，不过不能要孩子。
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　　好可怜,祝她早日康复
　　求医就求医呗　　　　何必一定要用知音体来煽情　　　　
　　祈福：期望陶陶能带来奇迹。
　　祈福，期望陶陶能挺过这一关，创造生命奇迹。
　　作为跟小阀同一单位的人请大家帮帮忙啊！陶陶一定会好起来的！
　　祝福吧
　　我记得全美超模大赛里有个参赛的女孩就是这个病，靠吃药控制的，掉发 疲劳 情绪反复，但是后来好像还是亚军，现在是世界红斑狼疮基金会的代言人
　　我身边起码有四个人患上了红斑狼疮这种病，三个是女性，一个男的是我老师，但程度都不算重，目前靠激素治疗就可以，除了防紫外线和过于劳累，忌口较多之外，身体状况看起来都还好，像LZ说的这种情况就比较严重了，但没必要绝望，医疗技术在不断发展，祝福了~
　　我也是这种病患，且是五型患者，好在不重。重要是有信心
　　祝福他们
　　作者：它说我用户名过长　回复日期：　08:55:18　
　　　　作者：叶柄下列　回复日期：　22:36:42　 　　　　　　作者：它说我用户名过长　回复日期：　22:28:22　 　　　　　　　　好像有人吃安利有用的，你要不也试试？　　　　　　　　祝福楼主了。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　这时候还不忘做广告,真是……　　　　 　　　　 　　　　　　　　　　　　我只是普通学生而已，有什么广告好做，即使真的吃了也不会和我有什么利益关系，好心建议罢了，上天涯的人都这么敏感吗？　　　　~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~``　　我可以告诉你这个普通学生，吃安利没有用。　　　　请大家不要相信这个它说我用户名过长说的话。
　　喝大悲水,,,方法百度一下,大悲水可以治五脏六腑的病
　　我妈妈也得了这个病。92年的时候，不过幸运的是，刚发病没多久就发现了。。然后一直在长沙湘雅医院治。。控制得很好，现在已经没症状了，我感觉主要是稳定病情吧，有个女孩子和我妈一块去湘雅治的，她听别人说什么中医能治或者是什么医院能治，就老换来换去，后来并发症，很快就去逝了。。当时我妈哭得不得了，幸好现在我妈是没问题了。。当年我妈是一个月去一次长沙的。。又辛苦又害怕。。。。
　　我最好的朋友就是这个病过世了，坚持了三年，期间没断过药物，中药西药，但是经常会反复，每个月都会住院，去年走了，20都不到　　　　哎，听到LZ说的，有点难过，我也查过很多这方面的资料，ms目前基本还没有办法可以完全治好，真的，反复发病率很高，但是可以稳定病情，但是不能断药，还要注意不能感冒，抵抗力会降低，不能吃辛辣，热不得冷不得，需要家人多关心　　　　只有祝福，期待医学奇迹，加油了
　　关键是当前这关要挺过去，感染，结核加上狼疮肾炎，免疫低下，血小板减少，个个都可以要命。家人要做的就是经济上的准备，助病人挺过这关，过来了以后可以慢慢治疗SLE。
　　周海媚不是据说得过这病吗？ 现在好好的
　　不懂 祝福 帮顶
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