威海市慈善总会公布2015年度血友病患者救助方案
关键词：威海市 血友病 救助方案
[提要]威海市慈善总会基于中华慈善总会拜科奇儿童血友病援助项目，结合威海市实际，2015年与国际公司联合对威海市血友病患者实施医疗救助。
　　威海12月4日讯 （通讯员 褚艾君 记者 滕佳蕾）威海国际经济技术合作股份有限公司（以下简称国际公司）在市慈善总会设立&威海国际慈善爱心基金&，开展慈善救助活动。威海市慈善总会基于中华慈善总会拜科奇儿童血友病援助项目，结合威海市实际，2015年与国际公司联合对威海市血友病患者实施医疗救助。制定实施方案如下：
　　救助对象
　　具有威海市户口、经山东省血友病诊疗中心确诊并确定治疗方案，按规定程序治疗的血友病患者，可申请救助。被纳入该项目救助的血友病患者不再参与全市慈善大病救助。
　　救助标准
　　救助标准按血友病患者门诊及住院费用自负额确定。原则上，城乡低保家庭患者按自负部分90%救助；其他患者，视家庭困难程度、按其自负部分的20%至60%予以救助，最高不超过3万元。
　　资金来源
　　救助资金来源为威海国际公司在市慈善总会设立的&威海国际慈善爱心基金&。
　　救助程序
　　患者须到山东省血友病诊疗中心确诊，并由其出具治疗方案。患者需按照治疗方案在省内县及县以上居民基本医疗保险定点医疗机构（执行市人力资源和社会保障局规定）治疗。执行山东省卫生厅规定的6种血友病治疗药品：凝血因子Ⅷ浓缩物（抗血友病球蛋白，AHG）、重组人凝血因子Ⅷ（rhFⅧ）制品、冷沉淀、凝血酶原复合物（PCC）、重组人活化凝血因子Ⅶ（rhFⅦa）制品、新鲜冷冻血浆（FFP）。患者按政策报销医疗费用。患者从市慈善总会网站（）下载并填写《威海国际慈善爱心基金2015年救助血友病患者申请表》一式两份，于12月底连同购药发票复印件（医保报销前复印2份）、定点医院出具的医保发票、身份证和户口薄及复印件、患者监护人身份证及复印件、低保证等相关资料，提交户口所在地县级民政慈善部门，汇总报市慈善总会。市慈善总会经与国际公司审核确认后,2016年1月中下旬举行血友病患者救助金发放仪式，现场发放救助金。
　　2-18周岁血友病患者可先申请加入&中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目&，经医保报销和中慈援助一半药品（购药6个周后，根据中慈通知，监护人带患者和户口薄等证件，到青岛市慈善总会领取）后，继续申请参加该救助。
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[责任编辑：孙晓波、滕佳蕾]
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21:46:00&&&来源：威海传媒网&&&
血友病是作为一种遗传病，且患者一旦出血，便不能自发停止，因为这种病目前无法根治，漫长的治疗周期、昂贵的医疗费用，常常使血友病家庭陷入困境。&国际慈善爱心基金&开展的血友病患者救助项目，帮助重新为血友病家庭减轻家庭负担燃起了生的希望。
今天上午，2014年度国际慈善血友病患者救助金发放仪式在市慈善总会举行。仪式上，威海国际公司负责人党委副书记张启元、人力资源部经理徐云智为受助对象发放了九万七千五百元救助款。
血友病患者 父亲 邵德洲 :大儿子已经不能走了，小儿子也是这个毛病（血友病）这个日子愁人，当时就想跟孩子一起去了。一听说这个事（慈善救助），慌了一下，这下子有救命的了。
血友病患者 母亲 杨清：现在虽然说有了一个很重的病非常不幸，但是有幸的是有新农合，有、威海国际这样有爱心的单位救助，觉得非常非常幸运。
据悉，&威海国际慈善爱心基金&现已达到150.18万元，已支出110.04万元，惠及困难群众300余人。其中，血友病患者救助项目，已经连续开展了三年，共计支出19.8万元，救助我市血友病患者29人,。今天又为16名血友病患者发放救助金9.75万元，切实帮助他们减轻家庭经济负担,满怀信心投入生活和工作。
威海国际公司党委副书记 张启远：经过这四年啊，我们体会到，这个钱呀，是用在了刀刃上，是对弱势群体解决了一定的困难，是有所帮助的，是很有意义的事，今后的打算要继续推动。
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5月27日上午，威海市慈善总会在威海市中心医院举行了威海国际慈善血友病患者救助金发放仪式暨血友病患者慈善义诊活动，全市血友病患者及部分家属共约40人参加了仪式。
在仪式前，市慈善总会为全市22名血友病患者安排了每人465元的血液和骨关节检查，检查费10230元由市慈善总会负担。威海市中心医院为此特意开通绿色通道，确保了义诊及仪式的顺利举行。中心医院隋建超副院长表示，相信威海市血友病患者在威海慈善总会和威海国际公司的关怀资助下，治疗状况一定会越来越好。受助者代表邢陆娟动情地说，血友病是一种罕见病，如果及时获知可避免残疾，她的孩子现在身体健康，成长为一名优秀的小学生，她代表所有患者表达深深的谢意。
据了解，血友病是一种罕见病，发病率为2.23/10万，威海市已知血友病患者30余人。为了减轻威海市血友病患者的经济负担，市慈善总会于2012年起开展血友病患者救助项目，每年对全市血友病患者救助一次，所需资金由威海国际经济技术合作股份有限公司设立的“威海国际慈善爱心基金”负担。项目实施4年来，救助人数由当年的4人增加到现在的19人。发放救助金由当年的1.7万元增长到现在的16.8万元，目前全市仍有10多人未接受该项目救助。发放仪式之后，威海市中心医院血液科主任王炳华和护士长乔艳平为血友病患者普及了血友病防治知识和患者自我注射方法等事项，使患者进一步提高了对血友病的认识。
截至目前，威海国际公司共向“威海国际慈善爱心基金”注入200.18万元，是冠名基金中数额最大的一家，现已支出140万元，用于全市血友病患者救助、困难高考新生救助、慈善义工爱心助教等慈善公益活动，惠及困难群众476人。其中，血友病患者救助项目累计支出36.64万元，救助威海市血友病患者47人次，其中本年度支出16.835万元，救助19名血友病患者。（丁艺 陈岩）
(责编：郑浦丽、胡洪林)
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