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五邑大学读书考试_江门本地生刚超2A线可尝试报考五邑大学图
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江门本地生刚超2A线可尝试报考五邑大学（图）
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“我不觉得生病有多苦”
中国江门网
原标题: “我不觉得生病有多苦”
高山自幼喜欢动物，最近又喜欢上了养小鱼。
生病前的高山。受访者供图
病中的高山耐心给狗宝宝喂奶。受访者供图
高山自幼喜欢音乐和运动，患病后，她不得不放弃喜欢的运动。
　　一个女孩，生病十年，坚持读书上学，还经常一个人去北京看病取药，一直都很乐观坚强，今年高考，不仅考过了一本线，而且考了全班第一。
　　这女孩叫高山，江门一中高三（17）班学生。
　　因为皮肤上布满了硬化的结节，不能晒太阳，一年四季，她都穿一身长衣长裤；因为臀部皮肤经常红肿溃烂，她不能久坐，上课时要用棉垫垫在凳子上……
　　“很多人说我很坚强，其实我没觉得生病有多苦，比起很多人，已经算好了。”她说。
　　名词解释
　　皮肌炎
　　“皮肌炎”是一种罕见的自身免疫系统结缔组织病，其病理变化以横纹肌呈坏死性病变表现，同时伴多形态的皮肤损害，以红斑、水肿为皮损特点，主要累及皮肤和肌肉，有发热及消化道异常的症状，常伴有关节、心肌、肝、肺等多器官损害。“皮肌炎”与“红斑狼疮”合称姐妹病，被称为“软癌症”。
　　十年前，如果让高山放弃钢琴、羽毛球，那简直是不可能的。那时候，她聪明活泼，争强好胜，她的目标是北大。十年后，她已经很少弹钢琴，羽毛球也被迫放弃，虽然成绩依旧不错，但目标已经由北大变成了邑大。
　　这一切改变，都是因为十年前她生了一场让父母差点“顶不住”的病。“是女儿的坚强和乐观帮我撑了下来。”说这话的是高山的妈妈郅晓磊。
　　“很多人觉得我很苦、很坚强，其实我自己并没有觉得多苦。”高山的笑容一直很灿烂。不知道的，根本不会觉得她是一个病人。
　　1　高考全班第一
　　“596分，只比一本线高2分，其实应该可以更好点，不过，这个分数上五邑大学完全没问题，我已经很满足了。”虽然高中期间因病几乎没有参加过普通的考试，也很少做作业，但高山对自己的学习还是比较有信心的。“课堂上40分钟认真听就行了，不懂的马上就问。”她认真地说。
　　她的同学伍玉娟说，高考前夕，高山曾跟她说有些担心，因为“她不参加晚自修，平时也不参加考试。这次考试真是一鸣惊人。”她小学、中学的班主任简艳清和张耀文对她的评价则是“很聪明，很认真，能吃苦。”
　　初中三年，因为生病，高山每天只上半天课，但却以超出分数线120分的好成绩考入了江门一中；高中三年，从没有参加过普通的考试，也很少做作业，却在学业水平考试时考出了全年级第三名的好成绩；高考时又考出了全班第一的好成绩。
　　“从小到大，学习方面她从不让人操心。”妈妈摸着女儿的秀发，“我们也很少关注这些，只担心她的身体。”
　　在妈妈的心中，女儿可爱、聪慧、乐观、顽强，但却病魔缠身，“我们祈求上苍，希望她能早日恢复健康！”十年来，不管醒着，还是在睡梦里，郅晓磊无数次这样祈祷。
　　2　空药瓶装满几大箱
　　高山家狭窄而略显拥挤的客厅角落里，放着一个大大的编织袋，里面装着爸爸高锦泉刚抓回来的中药，花了1000多元，八天的量，“从生病开始，中药没有一天间断。”
　　厨房里，刚煲好的中药冒着热气。倒出来，很大的一碗，黑黑的浓稠的汁液散发着苦味，让人不敢多看，高山憋口气，仰头“咕咚咕咚”喝了下去。
　　喝药的时候，妈妈走开了，她说平时高山总是一个人在洗手间喝，她不忍多看。
　　“天天喝中药，苦吗？”记者问。
　　“习惯了，闭口气就喝下去了，不觉得多苦。”高山说，“反而爸妈熬药才更辛苦，十年，每天四五个小时，坚持下来很不容易”。
　　“现在好多了，刚开始吃这中药的时候，整整两个月上吐下泻，有时都直不起腰，人一下瘦了20多斤，那才叫可怜。”爸爸高锦泉心疼地说。
　　除了中药，高山还必须服用大量激素类药物，以控制病情发展，她的家里，吃完药的空瓶子就有几箱，“这还只是一小部分。”
　　高山的卧室和客厅一样简陋，即使正在夏天，床上却仍铺着厚厚的三张棉褥子，因为臀部布满了硬化的结节，有时还会红肿流脓，所以必须睡在软软的床上，即使这样，发病时也不能平躺。
　　暑假来了，高山很开心，因为每天可以看书、上网、陪妹妹玩耍，做自己喜欢的事情。
　　填报完高考志愿，她又要开始计划下一次的行程——很快又该去北京复诊了。
　　3　全身多处肌肉钙化
　　家里的客厅放着高山生病前的照片，坐在钢琴前的她扎两条小辫，笑容甜美。钢琴上方的纸条上写着几个字：“我的愿望：北京大学。一定行！”
　　按照自己的路走下去，她现在应该在北大未名湖畔浸润着书香，可如今已不现实。这一切都是因为十年前她生了一场病。
　　小学四年级时，不满10岁的高山因全身皮肤多处红斑、溃烂和关节肿胀，被确诊为“皮肌炎”，医生说，这种病诊断比较困难，治疗更为棘手，“只能控制病情发展，彻底治愈的可能性不大。”
　　随后的几年，父母开始带着她到处治病，从东北到海南，从广西到上海。十年来，难缠的病一直折磨着她，皮肤不断出现红斑、溃疡，口腔反复溃疡。正常人一个星期就可痊愈的溃疡，她往往需要一年甚至更长时间才能控制。
　　有一次，在距离肛门不到1厘米处，出现一个溃疡点，经过几个月治疗都控制不住，并且不断扩展，流脓水，附近皮肤和肌肉变形，随时可能引起肛瘘，情况很危险，医生想尽了办法，妈妈每天帮她清洗、上药很多次，经过一年多的努力，才得到控制。
　　皮肤症状平稳之后，高山的肌肉出现了钙化和纤维化现象，硬化的结节几乎遍布全身，硬结处形成溃疡，有乳白或黄色液体流出，不但疼痛难忍，而且硬化的肌肉令行动受限。
　　由于疾病以及长期大量药物刺激，高山经常呕吐、反胃、胃痛、肚子绞痛和拉肚子，肠胃功能极其低下，需要长期用药缓解肠胃不适。此外，还有轻度骨质疏松，胸腔少量积液。除这些表面的症状外，疾病还累及心、肺、肝脏等多个器官。
　　郅晓磊说，女儿刚被确诊时，她怎么都无法接受，甚至不能看到别人活泼健康的孩子，“那时候，眼泪就像水龙头，经常止不住”。
　　爸爸高锦泉也在短时间内大量掉头发，“很快从一个‘帅小伙’变成了‘小老头’”，郅晓磊这样形容他。
　　4　不觉得生病有多苦
　　初中三年，高山因病不能正常上学，每天只上半天课，上午上学，下午在家休息调养，“其实上半天学也很难保证，经常因看病或身体不舒服请假。”
　　由于身体布满硬结，以及光敏反应不能晒太阳，一年四季，她都一身长衣长裤，再热的天也不能穿短袖和裙子；因为臀部皮肤经常红肿溃烂，她不能久坐，上课时要用棉垫垫在凳子上；由于因病不能劳累，加上大腿和腹股沟肌肉钙化和纤维化，导致她行动不便，不能象正常孩子那样参加各种运动。
　　由于长期服用激素，副作用已经非常明显，19岁的高山身高还不足1.5米，“生病后，身高基本上没长，以前我是班里最高的，现在成了最矮的。”
　　2007年，她身体多个部位开始出现大面积钙化，医生曾考虑用外科手术和骨髓移植的方法控制病情，但后来因其身体原因，没能实施手术。
　　2008年，为了治病，高山尝试进行蜂疗，一般人都是在对应穴位扎一针，我试过膝盖痛，在足三里蛰一针，肿痛了好几天，高山胳膊上一次就是20—30针，她都笑着，后来扎大腿内侧和腹部、背部，她疼得眼泪流出来，都不哭出声，事后她说：“这内侧肌肉没着没落的痛啊！”谈起女儿的坚强和受过的罪，郅晓磊忍不住红了眼圈。
　　考上高中后，高山不得不休学一年调养身体。有半年时间，她在石家庄的一间蜂疗医院度过，多的时候，每天要蛰30—50针，经常会发烧红肿，还要蜡疗，全身包覆药物，不是常人能够忍受的。郅晓磊不敢看高山治疗，“我去看过别的孩子弄，每次都心痛得流眼泪。”她说。
　　那时候，高山胳膊发炎流脓一个多月伤口不闭合，“很多痛苦她都忍受了，我们心疼得掉泪，可她自己很少哭，总是积极向上，每天开心笑呵呵的，不把自己的病当回事。”
　　郅晓磊说，是女儿的坚强和乐观感染了她，将快要“顶不住”的她拉回了正常的生活。
　　“命运既然来了，就接受，怨天尤人也没用，我相信车到山前必有路。”高山说：“其实我不觉得生病有多苦，真的。”
　　5　爱别人胜过爱自己
　　高山的父母都是大学老师，90年代的研究生，可至今他们一家四口仍蜗居在80平方米的旧房子里，十年来，为了给女儿治病，他们花去了至少七八十万元。
　　“都够买套房子了。”高山的语气俏皮又略带伤感。
　　“我们买了个宝贝。”妈妈摸了下女儿的头，宠爱地说。
　　为不影响父母工作以及节省路费，从高一开始，高山就坚持一个人往返北京看病取药。虽然十年间一直饱受病痛的折磨，可高山并没有觉得自己很不幸。“我起码还可以正常生活，已经很好了。”
　　“她特别喜欢羽毛球，生病前每天都跟教练练习，打得很好。”小学班主任简艳清很喜欢这个学生，称她是“学生的典范”。
　　平时，高山很少把自己当病人。有一次去北京看病，医生告诉她恢复得不错。于是，她就瞒着父母，和表哥一起去爬了八达岭，结果回来就全身红肿，挨了妈妈的批评。
　　高山的爸爸高锦泉是五邑大学的老师，负责讲授“生命教育”与“人生之旅”的课程，倾注了对人从出生到死亡的关爱，深受学生的爱戴。他的言行，一直在潜移默化中影响着女儿。
　　2007年，高山和爸爸以及爸爸的几位学生还资助了广西两名困难姐妹，一直到她们读完初中。她还曾在身体稍好时，去恩平岑洞义教。
　　有一次，她和爸爸还捡回两只被人遗弃的狗，生下八只狗宝宝后，两只狗不幸被人毒死了，她很伤心。此后，她每天耐心照顾狗宝宝，用奶瓶喂它们喝奶。
　　看着女儿浮肿的面庞和脱落得稀稀拉拉的头发，以及给狗宝宝喂食的耐心，郅晓磊忍不住流泪了，那次，不是心疼，而是被女儿的爱心所感动。
　　杨玚是和高山从小一起长大的朋友，她说高山不仅坚强，而且很体贴，“小时候一起玩，总是让着我，现在即使生病，她也把妹妹照顾得很好。”
　　曾是酷酷的“光头女”
　　“你知道吗？我们学校来了一个光头哦！”
　　“真的吗？现在剃光头的很少啊，肯定是很帅的男生！”
　　“不是男生，是女孩子啊！”
　　“哇……”几个围在一起低声议论的女孩子忍不住叫起来。
　　“那是我朋友，要不要介绍你们认识？”高山的朋友走上去说。后来，朋友把这件事讲给高山听，“真的？挺好玩的！”高山这样说。
　　刚进入初中那年，因为激素药物的作用，高山的头发大把脱落，不得不剃光头发，每天都顶着光头去上学，有时也会引来注目和议论。
　　“今天又听到有人说你哦……”每次朋友们都会当笑话跟高山讲听来的关于她的事，她每次也都当成笑话听，一点也没放在心上，“其实我很理解，如果是我看到别的女孩子光头，也会很好奇。”
　　不管是初中还是高中，开学第一天的自我介绍，高山都会把自己的病情讲给老师和同学听，“我觉得开诚布公比藏着掖着要好，与其让别人奇怪、猜测，不如让他们知道，了解才会理解，也便于相处。”她的话透着超乎年龄的理智和成熟。
作者： 娄丹
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