据说是光谷最土豪的学校之一，想了解这个学校么？咱们一起走进……
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您好，请先眼眸深邃、轮廓分明、身材颀长，活生生的一幅画。
这在监狱民警看来，那么令人不可思议。
声明：本文由入驻搜狐公众平台的作者撰写，除搜狐官方账号外，观点仅代表作者本人，不代表搜狐立场。
　　“河北女孩宋源从5岁确诊白血病，治疗两年后，两次复发。她心里明白家里的付出，但从来没有说。最后的时刻，女孩在父亲的怀里，在她还有一些意识时，微弱地向妈妈说了三声“谢谢”，又向爸爸说了三声“谢谢”，自己拔了氧气.....宋源妈妈说，孩子什么都懂，但是什么都没说，她知道三个姐姐和父母一直陪着他，也知道全家付出了多少”。
▲愿小宋源一路走好，天堂里没有病痛
　　前段时间阿编看到这个新闻，难过了好久，不寒而栗，无法想象这种事情如果发生在自己身上，是不是会疯掉！
　　自从当了妈之后，孩子成为了自己永远的软肋！一个7岁孩子的生命才刚刚开始，何以有勇气自己拔掉了氧气？病痛对孩子对家庭的折磨有多么的恐怖？7岁！还没来及盛开就已经凋零！
　　其实在我们的身边也有很多与病魔做着斗争的孩子们，一旦孩子得了大病不仅是一个家庭精神上的崩塌，也可能意味着对家庭经济状况是致命一击！这残酷的现实让阿编想到一位妈妈说过的一句话：“我宁愿你是调皮捣蛋成绩倒数第一，也不愿你生病！“这时才能深切感受到什么是平安是福，什么是平淡是真！
　　阿编历时一个月，到武汉市儿童医院、轻松筹随机走访了几个大病儿童的家庭，这里是有关他们的故事……
　　“儿子，爸爸妈妈想一直陪你到老！”
　　患病儿童：周梓汀 7岁四个月 武汉人
　　武汉同济医院住院号：，目前在沈阳一家私立医院治疗
　　所患疾病：神经母细胞癌四期
　　治疗时间：1年半
　　治疗费用：已用40w+，在国内后续保守治疗大概还需240W+
　　“曾经我们也像千千万万的家庭一样，做着平凡的上班族的工作，每个月拿着微薄的薪水还支付着房贷，培养着我们唯一的宝贝儿子。
　　曾经我们也像无数望子成龙的父母一样，拿出所有的精力和物力带着孩子穿梭在兴趣班之间，担心孩子输在起跑线上，希望尽可能的为孩子创造一个美好的未来。那样的日子虽然忙碌，现在想来却是无比的幸福”。
　　这是周梓汀爸爸写在轻松筹中的一段话，只是一个寻常老百姓家庭朴素而简单的美好愿景，却被一场悄悄而来的无情病魔击得粉碎！
　　2015年2月，幼儿园放寒假后孩子持续低烧，精神食欲不佳，而且偶尔还会说肚子疼和腿疼。带孩子在武汉同济儿科门诊打了一周左右的消炎针，但一直没有好转。经过将近一周的排查，日，骨髓穿刺最终确诊为神经母细胞瘤四期，骨髓20%转移且局部骨转移。
　　这个消息对于一个家庭来说无疑是场噩梦，根据主治教授解释：这个病，一般不容易发现，发现基本上都是晚期，多发于5岁以前的孩子。神经母细胞瘤号称儿童肿瘤之王，发病率为十万分之一，因为复发率极高，四期复发率高达85%以上，目前国内的五年生存率仅为10%左右，美国可达到20%左右。
　　但是国外高额的治疗费用岂是一个工薪阶层能承担的？但孩子的病情一刻也不能耽误。从最初的崩溃、痛哭到后来的不得不接受面对。有人劝他们说，考虑清楚，化疗孩子痛苦不说，也许到头来人财两空。也有人对他们说，你们还年轻……但看着病床上的儿子，他们只有一个信念，那就是让他好好的活下去。
　　“我不管什么复发率、治愈率，对孩子来说，不是100%就是0！哪怕只有1%的希望，我们也要付出100%的努力”！周爸爸说。
▲面对病魔孩子依旧展示着天真的笑容。
　　从那天起医院变成了他们另外一个家，一年多来往返于北京，上海，武汉各大医院。由于请假次数过多，孩子的妈妈不得不离开工作了15年的单位，虽觉得心酸，但是能时时刻刻的陪在孩子身边，让他们觉得一切都不重要了。
　　在朋友们和亲戚的帮助下，坚强的孩子顺利的挺过了11次大计量化疗（武汉同济医院），7个小时的开腹手术（北京儿童医院），20次放疗（上海新华医院）和无数次大大小小的检查（静脉抽血，B超，CT，心电图，核磁共振，骨髓穿刺，骨扫描，PET-CT，MIBG碘检查）。终于迎来了结疗前的大评估，经过一周左右的全面检查，日，教授批准孩子结疗，正式进入为期五年的密切观察期，每三个月的定期复查。看着孩子脸上灿烂的笑容，觉得一切都是值得的。 “ 因为他还好好的陪在我们身边。儿子已经7岁多了，他同龄的小伙伴们早已迈入了小学的校门，看着孩子渴望的眼神，得到教授肯定的答复，梓汀办理了小学入学登记。”
　　谁知第二天傍晚，日孩子开始呕吐发烧，入院查血指标结果显示神经母细胞瘤复发！怎么可能？对于一个刚看到希望的家庭简直是致命打击！这次结疗还不到20天，虽然也想过复发的可能，正准备中医调理，降低复发可能性，一切都还没开始，怎么就复发了？来的太快了！教授说，这就是这个病的可怕之处。我们除了背着孩子流泪，觉得自己无能为力……
　　教授建议前往沈阳某医院，一家拥有比较丰富治疗这种疾病经验的医院。因为复发了，代表后期的治疗会走的更艰难，孩子已经治疗一年多了，身体比较虚弱，像北京那么大剂量的化疗，担心身体吃不消，只能试试沈阳的小疗，看能不能抑制住病情。
　　为了不耽搁时间我们立即带着还在发烧的孩子赶到了沈阳，入院检查后，最终确诊为复发。教授看完检查结果说：还不晚，如果治疗顺利的话，治疗周期为5年。听到这句话，我们喜极而泣，起码还有希望。入院以来，已经开始上疗，日，发烧已经开始慢慢控制住。但是由于发烧时间较长，心肌受损，上药期间需要每天输进口的护心药物，费用昂贵。
　　接下来要面对的就是后续5年长期的治疗费用，由于目前就诊的医院是私立医院，外地医保本身不能报销，而武汉同济又不能开据转诊手续，而且神经母细胞瘤不像白血病有国家资助，所以这也意味着所有费用必须全部自理。后期每次下疗期间还需要中药调理排毒，也需要一大部分费用。经过一年多的治疗，已经花费将近40多万，目前所剩的治疗费用维持不了多久。
　　面对巨额的治疗费用，周梓汀小朋友的一家不得不在轻松筹上寻求帮助！
　　“刚从病友那得知，有两个小天使去了天堂，我的心刺痛刺痛的，泪流满面。愿宝贝们在天堂里快快乐乐，那里再没有病痛，只有幸福。这种痛让我好恐惧，除了紧紧握着孩子的手，感觉他的体温，我不知道该做些什么去平复心情。我庆幸，宝贝，还好，你还好好的在我身边”。
――周梓汀妈妈7月7日朋友圈
▲周梓汀生病前充满朝气的可爱模样
　　“梓汀从去年确诊以来，一直很坚强，很阳光。因为每个月都需要主要化疗，宝贝的血管越来越脆弱，经常不能一针就打进去。为了好好保护血管，每次接上留置针头，宝贝经常四五天打针的手都不动，尽可能让它保留时间长一些。
　　这对于这个好动年龄的小孩来说，真的是不容易。在北京手术时，整个手术耗时7小时，术后医生要求在床上翻身，下地走路，孩子一直很配合，医生说他下了止疼棒应该会很疼，不行就给他上点睡觉的药，让他多睡，但是对身体恢复不好，我问他意见，他说，妈妈我可以忍受，我想早点出院。
　　在上海放疗时，我们借住在亲戚的房子里，每次需要倒一次公交车，三次地铁才能到医院，往返需要4小时，无论是一个人躺在放疗室放疗，还是被我推在滑板车上奔走在地铁间，他都很配合，从来不哭不闹。做骨穿的时候，很粗的钢针穿入骨头抽骨髓他都很勇敢从不乱动，只是默默地流泪喊疼。
　　孩子生病后，很少拍他在治疗的时候图片，一是总感觉他应该是阳光的，不是虚弱生病的，不想这些痛苦的照片留着他的记忆里，直到这次众筹，才拍了一些照片。”
　　“我想找点钱，救救我孙子！”
　　患病儿童：胡璨超7岁四个月 武汉人
　　目前在武汉市妇女儿童医疗保健中心治疗，
　　内科住院部血液内科12楼25床
　　所患疾病：急性淋巴细胞白血病
　　治疗时间：3年
　　治疗费用：已用30w+，后续还需240W+
　　暗暗的走道，让我们的心情莫名沉重起来，每个病房里住着的孩子背后都有一个辛酸的故事！
　　这次的采访对象小璨超静静的躺在其中的一张病床上。因为长期的化疗、激素治疗使得小璨超的身高体重明显高于同龄儿童，大大的眼睛里透着对生活的渴望。 原本是可以和同龄儿童疯疯闹闹的年龄，却因一场病魔被禁锢在小小病床上。
　　由于是肺部感染，本应住在无菌室的璨超，因为家庭困难只能住在三人间！奶奶只能用这种方法勉强遮挡来自外部的细菌！
　　2013年的8月，本以为只是一场普通的高烧，后经儿童医院诊断为急性淋巴白血病，俗称“血癌”，这个噩耗对于原本经济拮据的家庭无疑是晴天霹雳、雪上加霜……幸福的家庭从此刻开始瓦解……
　　小璨超的父母差不多40岁的高龄才生下他的，爸爸因单位效益不好处于待业状态，长期在外开吊车，妈妈是全职的家庭主妇。半年的治疗很快耗尽了家里所有的存款，小璨超的妈妈不堪承受家庭的重担，选择了离婚离开了这个家庭。因为胡爸爸时不时要照顾小璨超，开吊车的工作也丢了，现在只能在外打着零工帮着筹集医药费，但面对天文数字般的治疗费用也只是杯水车薪。
　　爷爷因为生活和精神的双重打击，瘫睡在床上，照顾小璨超的重担压在70多岁奶奶身上。幸运的是靠着亲朋好友的资助下，小璨超顺利完成了前五个疗程，战胜病魔的希望就在眼前……
　　天有不测风雨，在最后一个疗程中，今年的7月1日，一场高烧又将孩子推到了”鬼门关“前，大雨封城，车辆无法通行，孩子越烧越严重，由于各路段有渍水，7月2日从江夏的家里开到医院足足用了8个小时……高烧使原来身体虚弱的孩子，病情更加严重，形成了肺部感染，小小胳膊上布满针眼，每天都在和“阎王”在搏斗。原本可以在今年9月完成的疗程，却因这场肺部感染无限期拖延下去……
　　“这个疗程怎么这么气人！他前期整个治疗都很顺利的，快要结疗了遇到这个肺部感染……“胡奶奶反复说着这句话，一边说，一边甩着手，仿佛想把这病魔击退赶走……又显得软弱无力无限懊恼……
▲没有生病之前4岁的小璨超
　　▲病床旁的小桌子上放着的这个馒头是胡奶奶没吃完的中饭
　　▲在身体状态还不错的时候，小璨超还能出去走走，拍摄他眼中的美好世界！
　　▲因为肺部不适，小璨超剧烈咳嗽，奶奶在给他拍背让他舒缓一下！
　　奶奶为了照顾他，一天24小时守护在孙子的身边，晚上两人挤在这张小小的病床上。
　　血癌对于一个现在才四岁的孩子来说实在太沉重，急性淋巴白血病治愈率高达60%-70%、即使家庭贫困，他们也从来没放弃孩子的生命。通过国家的大病救助、市红字会救助、亲朋好友的救助，小璨超顺利完成了前5个疗程。目前小璨超正在进行肺部感染的治疗，肺部消炎后才能继续白血病化疗的第六疗程，能借的亲朋好友已经都借了，面对后续的治疗费用，胡奶奶一筹莫展，不停对小编说：“我就想弄点钱救救我孙子，虽然我现在没什么能力，但我会好好感谢社会的。“
　　“尽自己的力和爱去呵护他们的一生”
　　患病儿童：大儿子颜曹义11岁（随母姓），小儿子曹玉烨（随父姓），湖北黄石人
　　目前在武汉市妇女儿童医疗保健中心治疗，在家中养病
　　所患疾病：急肌营养不良（目前这种病症全世界寿命最长的是35岁，一般情况只能存活到20岁左右）
　　治疗时间：3年
　　治疗费用：前期两个孩子已用了6w+，后期的费用无法计算
　　▲本次故事的主人翁一家正在市儿童医院的小儿神经内科接受复查。
　　故事从2013年说起，家乡出了砷中毒事件，全镇将近有千余人住进了医院。曹爸爸全家人也去做了检查，发现儿子们的结果很严重，第二天就住进了黄石爱普医院。经过医院抽血化验等几项检查后，发现两个儿子的肌酶高达2万，正常值是400左右。傍晚时分医院通知一家赶快收拾东西，立即转到武汉儿童医院，当时全家人都傻眼了。
　　住进武汉儿童医院后通过各项检查，医院确诊为进行性肌营养不良症，而且非常的严重。目前全世界都没有疗效显著的药物和治疗方法。此病症属于母系遗传基因突变，大儿子十岁脚已经不能行走，小儿子现在病状是走路不稳，容易摔跤……随着病情的不断恶化肌肉萎缩不能自主呼吸到20岁左右就意味着会失去生命。
　　这一诊断结果对于曹爸爸一家来说犹如晴天霹雳，痛苦不堪……关于未来不敢想太多，只想“找最好的药找最好的医生救自己的孩子们！”爷爷奶奶外婆外公整天以泪洗面。两个儿子住院半个月，花了几万元……医生考虑曹爸爸一家的情况，建议出院在家治疗，但这一切对于孩子的病情发展只能起到缓解的作用。
　　谈起孩子的病情，妈妈不禁潸然泪下，“本来2个男孩1个女孩，我们完全可以是个很幸福的家庭。孩子们得了这个病，现在根本不敢想未来的事，医生说他们可能只能活到20岁，想一想就心口作痛，只能说尽自己的能力去满足他们的愿望。趁他们现在还能走动的时候，多带他们去看看外面的世界。”
　　因为2个孩子都得了这种“怪病”,还常常惹来村里人的闲言杂语，一家人也是深居简出。面对两个孩子的后续医疗费和复诊费用，对于曹爸爸一家人来说，想都不敢想。曹爸爸平时做着铝合金门窗加工的苦力活儿，一年的收入近2万-3万。曹妈妈为了照顾孩子辞去了幼儿园的工作在村里一个托管班里担任辅导老师，每月工资仅7、800块。为了筹集医药费，快70岁的爷爷奶奶在村子里给人打扫卫生，两位老人的身体也不太好，每天早上一扫就是一身汗。
　　大儿子9岁时还能行走的，随着病情的恶化现在已经无法行走不得不辍学在家自学，每天需要人帮助他进行拉屎拉尿、洗澡穿衣。小儿子在也不能像同龄孩子那样奔跑，因为容易摔跤。
　　颜曹义是腼腆又可爱的孩子,因为知道自己身体跟别的孩子不一样,总是不好意思跟外界交流……但他的笑容单纯而美好。
　　小儿子曹玉烨要活泼很多，看到新奇事物，会非常兴奋。因为病情发现比较早，服用药物后病情得到了一定程度的控制，但也无法遏制病情的恶化！
　　▲由于肌肉无力孩子无法自主站立，呈瘫软状态。
　　▲由于肌肉萎缩，大儿子的脚趾参差不齐。
　　▲小儿子已经呈现出病情的初状，由于走路不稳，会经常摔跤，小腿被摔得青一块紫一块。
　　▲尽管弟弟行动也不是那么方便，还是帮哥哥把脚踏板扳正！兄弟之间十分有爱！
　　▲哥哥弟弟在一起玩的时候，流露出孩子们独有的纯真。
　　▲妹妹在医院的窗外发现一架飞机，立刻来推哥哥一起去看。
　　▲曹爸爸家的三个孩子，虽然生活很艰苦，他们仍然以乐观的心态去面对。
　　▲一家五口心连在一起，希望这种笑容在你脸上长留！
　　家庭的收入只有这么多，一个孩子每个月的药费就需要2000多，不幸的结局似乎已经注定……爸爸妈妈还能如此齐心的照顾孩子，通过各种方式为孩子寻医问药，这份人间真情的确难得可贵。与一般家庭严父慈母的模式不同，曹爸爸一家是慈父严母，孩子们晚上会黏着爸爸一起睡觉、嬉闹。爸爸妈妈的心愿就是在他们有限的生命，给予更多爱和关怀，让这短暂生命之花绚烂开放，也不枉走人世一遭。
孩子们在家中的情况
　　▲因为行动不便大儿子只能在家自学，有时候妹妹放学回来会和哥哥一起学习。
　　小儿子上幼儿园，放暑假期间在家做作业。小小年龄可以把字已经写得这么的工整了，妈妈功不可没。
　　这个小板凳就是大儿子平时主要的代步工具，用双手挪动板凳来带动全身移动！
　　▲孩子们都办理了残疾证，但这并没有为他们带来实质性的帮助。
　　小编语：
　　采访完这几个家庭，阿编的内心久久不能平息，一直沉浸在悲伤气氛里，平时那些抱怨那些困难顿时显得微不足道，还有什么比健康更可贵呢？至少我们能吃想吃的，去想去的地方，现在只想好好珍惜这平淡的生活，对身边的人好一些，少一点抱怨！真心希望孩子们都能早日脱离病痛的魔掌，回到充满阳光的校园。
　　儿童一旦生了大病对于一个家庭来说不亚于一场劫难！每个家庭的态度都是就算倾尽所有也要努力把孩子从危险的边缘挽救回来。可无论是精神上还是物质上，这些家庭都承受着难以想象的巨大压力。各种治疗方式不仅折磨孩子的肉体，也在不断挑战着孩子家庭的心理防线！面对天文数字般的治疗费用，不是任何一个工薪家庭能够承受得起的……
　　出于无奈，这些家庭只能找亲朋好友资助、借款、卖房、或者迫不得已找社会救助、在轻松筹等平台上筹集医疗费用。
　　“家庭购买保险、国家医保改进、社会慈善氛围增强，这三点缺一不可，只有三方面同时进行才能有力地帮助儿童大病家庭度过难关，让患有大病的儿童得到切实帮助。”真心希望国家建立完善的医疗保障体制，成立白血病或者罕见疾病的儿童基金会，不要让因病致贫的现象屡屡发生。让千千万万像宋源这样的孩子们能够得到及时、有效的医治。
为了能清晰显示儿童大病医疗的
基本费用报销制度及救助方式!
阿编请专业人士做了一个
湖北省医疗保障体系图表
湖北医疗体系各项保障概览
灰色内容是国家为未成年人提供的基本医疗保障↑
（武汉安宁保险工作室安宁制作）
　　最后想说得是，有时候我们对孩子有诸多要求，不要这样不要那样……甚至会将自己的负面情绪发泄在孩子身上，人们永远不知道珍惜自己拥有的！可仔细想想,只要他健康快乐，未尝不是一种幸福！请多给孩子一些耐心和爱心！因为我们永远不知道下一秒会发生什么，唯有珍惜现在！
一份心意=10元
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